mercoledì 26 dicembre 2007
martedì 4 dicembre 2007
3 Dicembre 2007
INTERVENTO DEL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA
GIORGIO NAPOLITANO
IN OCCASIONE DELLA GIORNATA
INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITA'
(Palazzo del Quirinale, 3 dicembre 2007)
La "Giornata europea ed internazionale delle persone con disabilità" che oggi celebriamo ci induce a riflettere su una condizione che chiunque può sperimentare in alcune fasi della vita. Basti pensare alla condizione che si vive come anziani, spesso non autosufficienti. Basti pensare a come possa accadere di essere vicini a bambini con problemi di disabilità fin dalla nascita. Per non parlare degli incidenti che possono imprevedibilmente colpire e produrre disabilità temporanee o permanenti.
Per quel che riguarda in particolare gli incidenti, essenziale è adoperarsi per prevenirli, suscitare uno sforzo generale sul piano della prevenzione. Personalmente ho cercato di attirare l'attenzione sia sugli incidenti sul lavoro, sia sugli incidenti stradali, sia infine sugli incidenti domestici. La prevenzione si deve condurre su molti fronti: quello dello sport, dei danni da farmaci, da uso inappropriato di terapie mediche, da errati interventi chirurgici.
È impossibile però azzerare le probabilità di eventi invalidanti ed è impossibile non capire che tali eventi riguardano e possono riguardare tutti, direttamente o nelle persone dei propri famigliari. Sono poche le famiglie italiane che non abbiano o non abbiano avuto tra i loro parenti una persona disabile o un anziano non autosufficiente. Perciò non impegnarsi a costruire un habitat giuridico, fisico e culturale amico della disabilità significa ignorare una grande questione di umanità e civiltà. Le persone con disabilità non devono solo superare barriere materiali e pratiche, ma anche barriere di indifferenza e di ignoranza, devono affrontare anche esplicite offese e persino aggressioni fisiche. È importante in questa Giornata impegnarci ad abbattere tutte le barriere materiali ed immateriali di questa discriminazione.
Si deve anche riflettere sul fatto che condizioni penose e speciali, come quelle che impediscono di muoversi, di parlare, di vedere al pari dei cosiddetti 'normodotati', non costituiscono solo mutilazioni e perdite. Quelle particolari condizioni servono ad acuire altre capacità, altre attenzioni e sensibilità. Abbiamo voluto dare un esempio di queste capacità con la piccola mostra nella quale abbiamo esposto: un quadro realizzato dal Centro Diurno "Il Girasole" di Terni e una selezione di opere realizzate dall'ANFFAS (Associazione di persone con disabilità intellettiva e relazionale) e dal Laboratorio artistico de "Gli Amici della Comunità di Sant'Egidio".
Non utilizzare le risorse umane che queste diverse abilità possono produrre è anche mancare un'occasione come società. Non a caso, quest'anno la "Giornata europea delle persone con disabilità" ha messo l'accento sul valore del dare a queste persone l'opportunità di un "lavoro dignitoso". Il potenziale contributo che deriva dai diversamente abili, è stato sottolineato anche dalla Commissione europea che ha scelto come tema della sua conferenza annuale quello delle persone con disabilità come "soggetti attivi nel mercato interno". Osserviamo interessanti iniziative, seppure piccole, in questo senso. Si stanno sviluppando, ad esempio, attività che coinvolgono ragazzi Down nel campo della ristorazione come "La locanda dei Girasoli" e la "Trattoria degli amici" già da tempo avviate a Roma e la più recente "I Ragazzi di Sipario" a Firenze.
Quest'anno ci viene quindi ufficialmente ricordato che la disabilità va riconosciuta e inserita nel sistema produttivo (del lavoro, dei beni e dei servizi, dei consumi). Il Ministro Ferrero lo ha giustamente e concretamente sottolineato. Noi vorremmo mettere in evidenza come la disabilità rappresenti una potenziale ricchezza nella dimensione dell'etica e dei sentimenti ; essa può insegnare molto non solo a chi la subisce, non solo ai familiari ma, come dimostra l'esperienza di Ines Cameli, può nutrire moralmente chi si dedica a queste come ad altre fasce più deboli della società. Una bella rappresentazione della sfera di problemi e di affetti in cui è immersa la vita delle persone con disabilità ce l'ha offerta il libro di Rita Coruzzi, che ne ha scritto per esperienza diretta e con particolare sensibilità, anche letteraria.
La disabilità costituisce, tuttavia, anche e soprattutto un pesante fardello per chi ne è affetto e per i familiari. Ai familiari è affidata nel nostro Paese in larga misura la gestione concreta di situazioni complesse e difficili. A volte, sebbene raramente, questo pesante e difficile incarico ricade sulle spalle di giovani, di ragazzi come Marco Giannì, quindicenne, che fin da piccolo ha accudito il padre Giuseppe, persona con disabilità, immobilizzato. Perché le famiglie possano collaborare al fine di produrre una buona qualità di vita per i loro parenti in condizioni di disabilità, esse devono a loro volta essere sostenute, alleviate, accompagnate ; tenendo conto di disuguaglianze che pesano, a cominciare da quelle di reddito, e di difficoltà che debbono in particolar modo affrontare le donne, che sono le prime a prestare aiuto.
A sostenere o sostituire la famiglia troviamo reti di servizi e organizzazioni e di molte anche se, purtroppo, non di tutte, siamo lieti di ospitare qui oggi una rappresentanza. Tra organizzazioni volontarie e famiglie ci sono anche interessanti convergenze : come nel caso della Cooperativa Raggio di Sole. I genitori si preoccupano di portare avanti un progetto "dopo di noi, durante noi", cioè di programmare condizioni di vita favorevoli per i propri figli, anche quando loro verranno a mancare.
Si esprime spesso insoddisfazione per l'attuale trattamento della disabilità nel nostro paese. Non si possono però sottovalutare punti di appoggio e potenzialità che offre l'Italia : principi sanciti nella nostra Carta Costituzionale (che ci sono stati riletti all'inizio della cerimonia), leggi avanzate già vigenti e nuovi progetti. Il nostro è tra i pochi sistemi educativi nazionali che da anni inseriscono i bambini e i ragazzi con disabilità anche intellettive nelle normali strutture scolastiche : e questo è un importante prerequisito per un buon inserimento nel mondo del lavoro. Insomma, con tutti i suoi limiti, quella italiana viene considerata una strategia di inclusione educativa da imitare. Delegazioni francesi vengono in Italia per studiare la nostra esperienza, delegazioni italiane sono invitate all'estero, ad esempio in Spagna, per illustrarla. E disponiamo in Italia di centri di cura e riabilitazione di autentica eccellenza, come l'Istituto Santa Lucia di Roma, che cito per mia diretta conoscenza.
Colgo questa occasione per rivolgere un particolare ringraziamento e plauso a tutti gli operatori che a vario titolo e in vari modi si dedicano alle persone con disabilità. Dal loro impegno dipende in gran parte la qualità della vita sia delle persone con disabilità, sia dei loro famigliari.
Concluderemo questa iniziativa consegnando onorificenze e attestati a persone benemerite per come affrontano le proprie disabilità o sostengono quelle altrui. Mi congratulo con loro e ringrazio vivamente tutti quanti hanno contribuito - con la loro presenza, con le loro bellissime testimonianze, con le opere qui esposte, o rendendo anche teatralmente viva questa manifestazione - al successo della nostra Giornata per le persone disabili. Mi auguro che ne venga un messaggio di fiducia per chi è in difficoltà, e di impegno civile per tutti, istituzioni, società e famiglie.
GIORGIO NAPOLITANO
IN OCCASIONE DELLA GIORNATA
INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITA'
(Palazzo del Quirinale, 3 dicembre 2007)
La "Giornata europea ed internazionale delle persone con disabilità" che oggi celebriamo ci induce a riflettere su una condizione che chiunque può sperimentare in alcune fasi della vita. Basti pensare alla condizione che si vive come anziani, spesso non autosufficienti. Basti pensare a come possa accadere di essere vicini a bambini con problemi di disabilità fin dalla nascita. Per non parlare degli incidenti che possono imprevedibilmente colpire e produrre disabilità temporanee o permanenti.
Per quel che riguarda in particolare gli incidenti, essenziale è adoperarsi per prevenirli, suscitare uno sforzo generale sul piano della prevenzione. Personalmente ho cercato di attirare l'attenzione sia sugli incidenti sul lavoro, sia sugli incidenti stradali, sia infine sugli incidenti domestici. La prevenzione si deve condurre su molti fronti: quello dello sport, dei danni da farmaci, da uso inappropriato di terapie mediche, da errati interventi chirurgici.
È impossibile però azzerare le probabilità di eventi invalidanti ed è impossibile non capire che tali eventi riguardano e possono riguardare tutti, direttamente o nelle persone dei propri famigliari. Sono poche le famiglie italiane che non abbiano o non abbiano avuto tra i loro parenti una persona disabile o un anziano non autosufficiente. Perciò non impegnarsi a costruire un habitat giuridico, fisico e culturale amico della disabilità significa ignorare una grande questione di umanità e civiltà. Le persone con disabilità non devono solo superare barriere materiali e pratiche, ma anche barriere di indifferenza e di ignoranza, devono affrontare anche esplicite offese e persino aggressioni fisiche. È importante in questa Giornata impegnarci ad abbattere tutte le barriere materiali ed immateriali di questa discriminazione.
Si deve anche riflettere sul fatto che condizioni penose e speciali, come quelle che impediscono di muoversi, di parlare, di vedere al pari dei cosiddetti 'normodotati', non costituiscono solo mutilazioni e perdite. Quelle particolari condizioni servono ad acuire altre capacità, altre attenzioni e sensibilità. Abbiamo voluto dare un esempio di queste capacità con la piccola mostra nella quale abbiamo esposto: un quadro realizzato dal Centro Diurno "Il Girasole" di Terni e una selezione di opere realizzate dall'ANFFAS (Associazione di persone con disabilità intellettiva e relazionale) e dal Laboratorio artistico de "Gli Amici della Comunità di Sant'Egidio".
Non utilizzare le risorse umane che queste diverse abilità possono produrre è anche mancare un'occasione come società. Non a caso, quest'anno la "Giornata europea delle persone con disabilità" ha messo l'accento sul valore del dare a queste persone l'opportunità di un "lavoro dignitoso". Il potenziale contributo che deriva dai diversamente abili, è stato sottolineato anche dalla Commissione europea che ha scelto come tema della sua conferenza annuale quello delle persone con disabilità come "soggetti attivi nel mercato interno". Osserviamo interessanti iniziative, seppure piccole, in questo senso. Si stanno sviluppando, ad esempio, attività che coinvolgono ragazzi Down nel campo della ristorazione come "La locanda dei Girasoli" e la "Trattoria degli amici" già da tempo avviate a Roma e la più recente "I Ragazzi di Sipario" a Firenze.
Quest'anno ci viene quindi ufficialmente ricordato che la disabilità va riconosciuta e inserita nel sistema produttivo (del lavoro, dei beni e dei servizi, dei consumi). Il Ministro Ferrero lo ha giustamente e concretamente sottolineato. Noi vorremmo mettere in evidenza come la disabilità rappresenti una potenziale ricchezza nella dimensione dell'etica e dei sentimenti ; essa può insegnare molto non solo a chi la subisce, non solo ai familiari ma, come dimostra l'esperienza di Ines Cameli, può nutrire moralmente chi si dedica a queste come ad altre fasce più deboli della società. Una bella rappresentazione della sfera di problemi e di affetti in cui è immersa la vita delle persone con disabilità ce l'ha offerta il libro di Rita Coruzzi, che ne ha scritto per esperienza diretta e con particolare sensibilità, anche letteraria.
La disabilità costituisce, tuttavia, anche e soprattutto un pesante fardello per chi ne è affetto e per i familiari. Ai familiari è affidata nel nostro Paese in larga misura la gestione concreta di situazioni complesse e difficili. A volte, sebbene raramente, questo pesante e difficile incarico ricade sulle spalle di giovani, di ragazzi come Marco Giannì, quindicenne, che fin da piccolo ha accudito il padre Giuseppe, persona con disabilità, immobilizzato. Perché le famiglie possano collaborare al fine di produrre una buona qualità di vita per i loro parenti in condizioni di disabilità, esse devono a loro volta essere sostenute, alleviate, accompagnate ; tenendo conto di disuguaglianze che pesano, a cominciare da quelle di reddito, e di difficoltà che debbono in particolar modo affrontare le donne, che sono le prime a prestare aiuto.
A sostenere o sostituire la famiglia troviamo reti di servizi e organizzazioni e di molte anche se, purtroppo, non di tutte, siamo lieti di ospitare qui oggi una rappresentanza. Tra organizzazioni volontarie e famiglie ci sono anche interessanti convergenze : come nel caso della Cooperativa Raggio di Sole. I genitori si preoccupano di portare avanti un progetto "dopo di noi, durante noi", cioè di programmare condizioni di vita favorevoli per i propri figli, anche quando loro verranno a mancare.
Si esprime spesso insoddisfazione per l'attuale trattamento della disabilità nel nostro paese. Non si possono però sottovalutare punti di appoggio e potenzialità che offre l'Italia : principi sanciti nella nostra Carta Costituzionale (che ci sono stati riletti all'inizio della cerimonia), leggi avanzate già vigenti e nuovi progetti. Il nostro è tra i pochi sistemi educativi nazionali che da anni inseriscono i bambini e i ragazzi con disabilità anche intellettive nelle normali strutture scolastiche : e questo è un importante prerequisito per un buon inserimento nel mondo del lavoro. Insomma, con tutti i suoi limiti, quella italiana viene considerata una strategia di inclusione educativa da imitare. Delegazioni francesi vengono in Italia per studiare la nostra esperienza, delegazioni italiane sono invitate all'estero, ad esempio in Spagna, per illustrarla. E disponiamo in Italia di centri di cura e riabilitazione di autentica eccellenza, come l'Istituto Santa Lucia di Roma, che cito per mia diretta conoscenza.
Colgo questa occasione per rivolgere un particolare ringraziamento e plauso a tutti gli operatori che a vario titolo e in vari modi si dedicano alle persone con disabilità. Dal loro impegno dipende in gran parte la qualità della vita sia delle persone con disabilità, sia dei loro famigliari.
Concluderemo questa iniziativa consegnando onorificenze e attestati a persone benemerite per come affrontano le proprie disabilità o sostengono quelle altrui. Mi congratulo con loro e ringrazio vivamente tutti quanti hanno contribuito - con la loro presenza, con le loro bellissime testimonianze, con le opere qui esposte, o rendendo anche teatralmente viva questa manifestazione - al successo della nostra Giornata per le persone disabili. Mi auguro che ne venga un messaggio di fiducia per chi è in difficoltà, e di impegno civile per tutti, istituzioni, società e famiglie.
venerdì 12 ottobre 2007
martedì 25 settembre 2007
lunedì 6 agosto 2007
Poesie Francesco GucciniIl Vecchio e il Bambino
si preser per mano
e andarono insieme
incontro alla sera.
La polvere rossa
si alzava lontano
e tutto brillava
di luce non vera.
L'immensa pianura
sembrava arrivare
fin dove l'occhio di un uomo
poteva guardare,
e tutto d'intorno
non c'era nessuno
solo il tetro contorno
di torri di fumo.
I due camminavano,
il giorno cadeva
il vecchio parlava
e piano piangeva.
Con l'anima assente,
con gli occhi bagnati
seguiva il ricordo
di miti passati.
I vecchi subiscon
le ingiurie degli anni
non sanno distinguere
il vero dai sogni,
i vecchi non sanno,
nel loro pensiero
distinguer nei sogni
il falso dal vero.
E il vecchio diceva,
guardando lontano,
"Immagina questo
coperto di grano,
immagina i frutti,
immagina i fiori
e pensa alle voci
e pensa ai colori.
E in questa pianura
fin dove si perde
crescevano gli alberi
e tutto era verde,
cadeva la pioggia,
segnavano i soli
il ritmo dell'uomo
e delle stagioni."
Il bimbo ristette,
lo sguardo era triste,
e gli occhi guardavano
cose mai viste,
e poi disse al vecchio
con voce sognante
"Mi piaccion le fiabe,
raccontane altre."
raccontane altre."
(Francesco Guccini)
mercoledì 18 luglio 2007
sabato 14 luglio 2007
venerdì 13 luglio 2007
CronacaRiparare i neuroni
Individuata una proteina in grado di riparare i neuroni.
Lo studio, condotto finora su topi, dà speranze per la possibile cura dei problemi di sviluppo e danni successivi.
Neuroni Vittorio Gallo, direttore del centro per le Neuroscienze del Children's National Medical Center di Washington, e colleghi hanno individuato una proteina (Egfr) che, se attivata nel cervello, è capace di ricostruire i neuroni. Per ora questo studio è stato condotto su modelli animali ma se i risultati saranno confermati anche sull'uomo, permetterebbe di combattere alcune malattie cerebrali degli adulti e dei bambini come la sclerosi multipla. Aumentando in modo artificiale l'attività di questa proteina, potrebbe essere possibile rimediare ai difetti e ai danni neuronali.
I ricercatori si sono concentrati sullo studio del processo di mielinizzazione dei neuroni, cioè quel processo di copertura da parte della mielina (uno strato isolante) che evita la dispersione dei segnali elettrici.
Per comprendere il ruolo della proteina Egfr, ne è stata somministrata una versione “potenziata” a topi di laboratorio. Il risultato è stato che la proteina ha migliorato il processo di mielinizzazione dei loro neuroni.
Vittorio Gallo ha spiegato: “Comprendendo meglio i meccanismi fondamentali dello sviluppo del cervello, è possibile trovare delle soluzioni per riparare i problemi nello sviluppo e i danni in età adulta”.
I risultati della ricerca saranno pubblicati sul prossimo numero di Nature Neuroscience.
Redazione MolecularLab.it (12/07/2007)
Lo studio, condotto finora su topi, dà speranze per la possibile cura dei problemi di sviluppo e danni successivi.
Neuroni Vittorio Gallo, direttore del centro per le Neuroscienze del Children's National Medical Center di Washington, e colleghi hanno individuato una proteina (Egfr) che, se attivata nel cervello, è capace di ricostruire i neuroni. Per ora questo studio è stato condotto su modelli animali ma se i risultati saranno confermati anche sull'uomo, permetterebbe di combattere alcune malattie cerebrali degli adulti e dei bambini come la sclerosi multipla. Aumentando in modo artificiale l'attività di questa proteina, potrebbe essere possibile rimediare ai difetti e ai danni neuronali.
I ricercatori si sono concentrati sullo studio del processo di mielinizzazione dei neuroni, cioè quel processo di copertura da parte della mielina (uno strato isolante) che evita la dispersione dei segnali elettrici.
Per comprendere il ruolo della proteina Egfr, ne è stata somministrata una versione “potenziata” a topi di laboratorio. Il risultato è stato che la proteina ha migliorato il processo di mielinizzazione dei loro neuroni.
Vittorio Gallo ha spiegato: “Comprendendo meglio i meccanismi fondamentali dello sviluppo del cervello, è possibile trovare delle soluzioni per riparare i problemi nello sviluppo e i danni in età adulta”.
I risultati della ricerca saranno pubblicati sul prossimo numero di Nature Neuroscience.
Redazione MolecularLab.it (12/07/2007)
martedì 10 luglio 2007
mercoledì 4 luglio 2007
mercoledì 20 giugno 2007
CronacaIntervista a Ron
COMBATTERE, CANTANDO, LA SCLEROSI AMIOTROFICA
L’intervista a Ron, che dice: “Finché la disabilità non ci tocca da vicino siamo sempre pronti a chiudere occhi e orecchi”
Cercarlo in internet significa farsi rovesciare addosso moltissime pagine.
Anche se negli ultimi anni nei motori di ricerca il suo nome è confondibile con quello di Ron Weasley, l'amichetto fulvo di Harry Potter, che come si sa conta moltissimi fans.
Noi però tifiamo per il Ron cantante, per almeno un buon motivo, anche se se ne potrebbero individuare altri.
Nel 2006 Ron è tornato a Sanremo, a dieci anni dalla vittoria con "Vorrei incontrarti tra cent'anni" in coppia con Tosca.
Il progetto che ha attuato con questo ritorno ci interpella da vicino.
Infatti il cantautore ha destinato tutti i proventi ricevuti per il brano inedito presentato a Sanremo, "L'uomo delle stelle", e quelli dell'album corrispondente, "Ma quando dici amore", all'AISLA, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica onlus impegnata nella lotta contro la SLA, malattia neurodegenerativa ad oggi ancora incurabile.
Noi abbiamo avuto il piacere di intervistare il cantautore anche se molto velocemente perchè stava per andare ad esibirsi.
Attualmente sta lavorando ad un nuovo disco, e nel frattempo è passato alla serata "Successi italiani" a Padova, a fine aprile.
L'impressione ad incontrarlo? Di una persona semplice e sensibile, che da un po' di tempo è entrato in contatto con il modo dei disabili attraverso un amico che lo è diventato...
E` la tua prima volta a questa serata?
"No sono già stato qui con Radio Italia e molte volte a Padova anche in teatro".
Noi siamo una rivista sulla disabilità e volevamo chiederti cosa tu sai in merito a questa realtà.
"Credo che questo sia un argomento di un'importanza speciale.
La mia tristezza è vedere ancora l'impossibilità per molti disabili di entrare in certi negozi, in certi locali, in certi ristoranti...
Poi io sono in contatto con questo mio amico che si è ammalato di sclerosi laterale amiotrofica, per cui è su una carrozzina ormai da quattro anni.
Essendogli molto vicino sto vedendo cosa significhi questa condizione, ho vissuto con lui lungamente tutti questi problemi."
L'amico di Ron è Mario Melazzini, primario del day hospital oncologico dell'Istituto Scientifico Salvatore Maugeri, e vice presidente dell'Aisla.
Lo avrete probabilmente presente, sia perché è una persona squisita, e perché la sua vicenda è stata raccontata più volte dalle televisioni nazionali, dove è stato interpellato più volte, in particolare quando si parlava dell'affaire Piero Welby.
durante l'intervista
Ron ai microfoni di Disabili.com
Ma proseguiamo l'intervista.
Quindi sei a conoscenza delle difficoltà che ci sono in una società che non è affatto priva di barriere.
"Ma sai, finché non ci tocca siamo sempre pronti a chiudere occhi e orecchie".
E come dargli torto (purtroppo)?
[Mattia Scattolin]
L’intervista a Ron, che dice: “Finché la disabilità non ci tocca da vicino siamo sempre pronti a chiudere occhi e orecchi”
Cercarlo in internet significa farsi rovesciare addosso moltissime pagine.Anche se negli ultimi anni nei motori di ricerca il suo nome è confondibile con quello di Ron Weasley, l'amichetto fulvo di Harry Potter, che come si sa conta moltissimi fans.
Noi però tifiamo per il Ron cantante, per almeno un buon motivo, anche se se ne potrebbero individuare altri.
Nel 2006 Ron è tornato a Sanremo, a dieci anni dalla vittoria con "Vorrei incontrarti tra cent'anni" in coppia con Tosca.
Il progetto che ha attuato con questo ritorno ci interpella da vicino.
Infatti il cantautore ha destinato tutti i proventi ricevuti per il brano inedito presentato a Sanremo, "L'uomo delle stelle", e quelli dell'album corrispondente, "Ma quando dici amore", all'AISLA, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica onlus impegnata nella lotta contro la SLA, malattia neurodegenerativa ad oggi ancora incurabile.
Noi abbiamo avuto il piacere di intervistare il cantautore anche se molto velocemente perchè stava per andare ad esibirsi.
Attualmente sta lavorando ad un nuovo disco, e nel frattempo è passato alla serata "Successi italiani" a Padova, a fine aprile.
L'impressione ad incontrarlo? Di una persona semplice e sensibile, che da un po' di tempo è entrato in contatto con il modo dei disabili attraverso un amico che lo è diventato...
E` la tua prima volta a questa serata?
"No sono già stato qui con Radio Italia e molte volte a Padova anche in teatro".
Noi siamo una rivista sulla disabilità e volevamo chiederti cosa tu sai in merito a questa realtà.
"Credo che questo sia un argomento di un'importanza speciale.
La mia tristezza è vedere ancora l'impossibilità per molti disabili di entrare in certi negozi, in certi locali, in certi ristoranti...
Poi io sono in contatto con questo mio amico che si è ammalato di sclerosi laterale amiotrofica, per cui è su una carrozzina ormai da quattro anni.
Essendogli molto vicino sto vedendo cosa significhi questa condizione, ho vissuto con lui lungamente tutti questi problemi."
L'amico di Ron è Mario Melazzini, primario del day hospital oncologico dell'Istituto Scientifico Salvatore Maugeri, e vice presidente dell'Aisla.
Lo avrete probabilmente presente, sia perché è una persona squisita, e perché la sua vicenda è stata raccontata più volte dalle televisioni nazionali, dove è stato interpellato più volte, in particolare quando si parlava dell'affaire Piero Welby.
durante l'intervista
Ron ai microfoni di Disabili.com
Ma proseguiamo l'intervista.
Quindi sei a conoscenza delle difficoltà che ci sono in una società che non è affatto priva di barriere.
"Ma sai, finché non ci tocca siamo sempre pronti a chiudere occhi e orecchie".
E come dargli torto (purtroppo)?
[Mattia Scattolin]
cronacaSolstizio d'Estate
SOLSTIZIO D'ESTATE, E GIORNATA MONDIALE PER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA
Testimonial è Ron, che dice: "Questa malattia paralizza il corpo, ma non può impedire di correre alla mente"
Paralizza il corpo, ma non può impedire di correre alla mente, al cuore e alla sensibilità.
E' il messaggio della decima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), giovedì 21 giugno, proprio in corrispondenza con il solstizio d'estate.
Due i gols che le associazioni nazionali puntano a realizzare: fare passi in avanti per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la Sclerosi Laterale Amiotrofica, e alzare sempre di più il livello di consapevolezza di ciascuno nei confronti di questa grave e invalidante malattia neurodegenerativa, che consiste nella morte delle cellule nervose deputate a portare gli impulsi che permettono i movimenti della muscolatura scheletrica volontaria.
In Italia l'associazione di riferimento è l'Aisla, di cui vi abbiamo da poco parlato, in occasione dell'intervista a Ron.
Proprio il noto cantautore è ancora una volta impegnato come testimonial della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi: sua la voce dello spot radiofonico, suo l'evento principale della settimana di impegno per la Sla.
Infatti il 21 Ron sarà a Palermo per un concerto con l'Orchestra Sinfonica Siciliana al Teatro Politeama Garibaldi, a favore dell'AISLA e della ricerca sulla SLA.
Gli eventi comunque sono già iniziati, e si concluderanno il 23 giugno. Per i particolari si veda il sito dell'Aisla.
* SLA CHE COS’E’
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una grave malattia dei motoneuroni, ovvero le cellule nervose di cervello e midollo spinale che trasmettono i comandi per il movimento ai muscoli. Il suo nome significa: indurimento (Sclerosi) della porzione laterale del midollo spinale (Laterale) e dimagrimento muscolare (Amiotrofica).
A causa della SLA, i motoneuroni muoiono prima del tempo, provocando alla persona colpita un progressivo indebolimento muscolare e conducendola alla paralisi.
Generalmente, la SLA colpisce persone adulte, di entrambi i sessi, in un‘età compresa tra i 40 ed i 70 anni. In Italia, ogni giorno si manifestano in media tre nuovi casi di SLA ogni 100mila abitanti e si contano circa 5mila abitanti.
Oggi la SLA non può ancora essere guarita e le sue cause sono sconosciute, ma insieme è possibile aiutare i pazienti e i loro famigliari ad affrontarla ed impegnarsi a promuovere la ricerca scientifica.
INFO:
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA)
Viale Roma, 32
28100 Novara
tel. 0321 499727
fax 0321 499719
segreteria@aisla.it
Il sito internazionale sulla SLA
La nostra intervista a Ron
[Alberto Friso]
Testimonial è Ron, che dice: "Questa malattia paralizza il corpo, ma non può impedire di correre alla mente"
Paralizza il corpo, ma non può impedire di correre alla mente, al cuore e alla sensibilità.
E' il messaggio della decima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), giovedì 21 giugno, proprio in corrispondenza con il solstizio d'estate.
Due i gols che le associazioni nazionali puntano a realizzare: fare passi in avanti per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la Sclerosi Laterale Amiotrofica, e alzare sempre di più il livello di consapevolezza di ciascuno nei confronti di questa grave e invalidante malattia neurodegenerativa, che consiste nella morte delle cellule nervose deputate a portare gli impulsi che permettono i movimenti della muscolatura scheletrica volontaria.
In Italia l'associazione di riferimento è l'Aisla, di cui vi abbiamo da poco parlato, in occasione dell'intervista a Ron.
Proprio il noto cantautore è ancora una volta impegnato come testimonial della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi: sua la voce dello spot radiofonico, suo l'evento principale della settimana di impegno per la Sla.
Infatti il 21 Ron sarà a Palermo per un concerto con l'Orchestra Sinfonica Siciliana al Teatro Politeama Garibaldi, a favore dell'AISLA e della ricerca sulla SLA.
Gli eventi comunque sono già iniziati, e si concluderanno il 23 giugno. Per i particolari si veda il sito dell'Aisla.
* SLA CHE COS’E’
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una grave malattia dei motoneuroni, ovvero le cellule nervose di cervello e midollo spinale che trasmettono i comandi per il movimento ai muscoli. Il suo nome significa: indurimento (Sclerosi) della porzione laterale del midollo spinale (Laterale) e dimagrimento muscolare (Amiotrofica).
A causa della SLA, i motoneuroni muoiono prima del tempo, provocando alla persona colpita un progressivo indebolimento muscolare e conducendola alla paralisi.
Generalmente, la SLA colpisce persone adulte, di entrambi i sessi, in un‘età compresa tra i 40 ed i 70 anni. In Italia, ogni giorno si manifestano in media tre nuovi casi di SLA ogni 100mila abitanti e si contano circa 5mila abitanti.
Oggi la SLA non può ancora essere guarita e le sue cause sono sconosciute, ma insieme è possibile aiutare i pazienti e i loro famigliari ad affrontarla ed impegnarsi a promuovere la ricerca scientifica.
INFO:
Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA)
Viale Roma, 32
28100 Novara
tel. 0321 499727
fax 0321 499719
segreteria@aisla.it
Il sito internazionale sulla SLA
La nostra intervista a Ron
[Alberto Friso]
mercoledì 13 giugno 2007
Riflessioni dal "blog" di Piergiorgio Welby
9 giugno 2007
MEMORIA PER L'UDIENZA IN CAMERA DI CONSIGLIO
Vorremmo capire per quale motivo noi, Wilhelmine Schett e Carla Welby, rispettivamente moglie e sorella del defunto Piergiorgio Welby, figuriamo come parte offesa nel procedimento in Camera di Consiglio del 28 maggio p.v. Inoltre anche l’on.Marco Pannella e l’on Marco Cappato sono firmatari della cartella clinica del dott. Riccio e quindi ci chiediamo per quale motivo non siano stati chiamati in causa per questa Camera di Consiglio; tanto più in quanto ci avevano fatto da tramite sia per il contatto con dott. Riccio che per ogni altro aspetto organizzativo.
Dichiariamo di essere state pienamente d’accordo con Piergiorgio Welby nella sua richiesta fatta in piena lucidità, in osservanza dell’art. 32 della Costituzione Italiana, di terminare la terapia di ventilazione assistita. Tale terapia, a partire dal 29 luglio 1997, lo aveva aiutato a superare l’insufficienza respiratoria e vivere discretamente fino al gennaio 2002, potendo anche respirare autonomamente in posizione seduta. Nel 2002 si verificarono ulteriori peggioramenti delle sue condizioni fisiche. Da allora aveva bisogno della ventilazione assistita con il ventilatore automatico 24 ore su 24. Già nel 2005 lamentava oppressione al petto e in particolare al cuore e grande stanchezza. Questi disturbi andavano aumentando perché la sua muscolatura, a causa della distrofia muscolare, si stava esaurendo. Ci riferiamo in particolare agli ultimi tre mesi dove la sua richiesta di poter terminare la sua sofferenza insostenibile diventava sempre più insistente. Aveva chiesto anche a noi di aiutarlo a morire. Chiedeva che gli fosse somministrato del Tavor in dosi forti per farlo addormentare e poi staccare il tubo di collegamento con il ventilatore automatico. Ci rifiutammo, avendo paura di peggiorare la sua situazione di sofferenza e di non aiutarlo a morire, ma di provocargli uno stato vegetativo.
Quando avemmo notizia da Cappato che il Dott. Mario Riccio si era reso disponibile a visitare Piergiorgio e eventualmente effettuare l’interruzione, sotto sedazione, della ventilazione artificiale, abbiamo accettato e mai opposto resistenza nel riceverlo a casa.
Quindi ci dichiariamo assolutamente collaborative nell’azione medica del dottore che abbiamo da sempre percepita lecita, in quanto per la patologia di Welby non vi erano né rimedi che lo potessero guarire, né cure che gli potessero dare sollievo.
Inoltre da molte inchieste si evince che negli ospedali e nelle case degli italiani, dei medici eseguono queste soluzioni terminali in casi simili, anche se in silenzio e all’oscuro di tutti.
Le chiediamo, signor Giudice, di tenere in considerazione questa testimonianza, tanto più che il Dott. Riccio ha agito in piena coscienza e senza alcun interesse personale né tanto meno pecuniario, bensì per alto senso morale e deontologia professionale.
MEMORIA PER L'UDIENZA IN CAMERA DI CONSIGLIO
Vorremmo capire per quale motivo noi, Wilhelmine Schett e Carla Welby, rispettivamente moglie e sorella del defunto Piergiorgio Welby, figuriamo come parte offesa nel procedimento in Camera di Consiglio del 28 maggio p.v. Inoltre anche l’on.Marco Pannella e l’on Marco Cappato sono firmatari della cartella clinica del dott. Riccio e quindi ci chiediamo per quale motivo non siano stati chiamati in causa per questa Camera di Consiglio; tanto più in quanto ci avevano fatto da tramite sia per il contatto con dott. Riccio che per ogni altro aspetto organizzativo.
Dichiariamo di essere state pienamente d’accordo con Piergiorgio Welby nella sua richiesta fatta in piena lucidità, in osservanza dell’art. 32 della Costituzione Italiana, di terminare la terapia di ventilazione assistita. Tale terapia, a partire dal 29 luglio 1997, lo aveva aiutato a superare l’insufficienza respiratoria e vivere discretamente fino al gennaio 2002, potendo anche respirare autonomamente in posizione seduta. Nel 2002 si verificarono ulteriori peggioramenti delle sue condizioni fisiche. Da allora aveva bisogno della ventilazione assistita con il ventilatore automatico 24 ore su 24. Già nel 2005 lamentava oppressione al petto e in particolare al cuore e grande stanchezza. Questi disturbi andavano aumentando perché la sua muscolatura, a causa della distrofia muscolare, si stava esaurendo. Ci riferiamo in particolare agli ultimi tre mesi dove la sua richiesta di poter terminare la sua sofferenza insostenibile diventava sempre più insistente. Aveva chiesto anche a noi di aiutarlo a morire. Chiedeva che gli fosse somministrato del Tavor in dosi forti per farlo addormentare e poi staccare il tubo di collegamento con il ventilatore automatico. Ci rifiutammo, avendo paura di peggiorare la sua situazione di sofferenza e di non aiutarlo a morire, ma di provocargli uno stato vegetativo.
Quando avemmo notizia da Cappato che il Dott. Mario Riccio si era reso disponibile a visitare Piergiorgio e eventualmente effettuare l’interruzione, sotto sedazione, della ventilazione artificiale, abbiamo accettato e mai opposto resistenza nel riceverlo a casa.
Quindi ci dichiariamo assolutamente collaborative nell’azione medica del dottore che abbiamo da sempre percepita lecita, in quanto per la patologia di Welby non vi erano né rimedi che lo potessero guarire, né cure che gli potessero dare sollievo.
Inoltre da molte inchieste si evince che negli ospedali e nelle case degli italiani, dei medici eseguono queste soluzioni terminali in casi simili, anche se in silenzio e all’oscuro di tutti.
Le chiediamo, signor Giudice, di tenere in considerazione questa testimonianza, tanto più che il Dott. Riccio ha agito in piena coscienza e senza alcun interesse personale né tanto meno pecuniario, bensì per alto senso morale e deontologia professionale.
lunedì 11 giugno 2007
CronacaMario Riccio / Piergiorgio Welby
RICCIO/ WELBY. INCRIMINAZIONE E' ENNESIMO AFFRONTO A STATO DI DIRITTO
8 Giugno 2007
Firenze, 8 giugno 2007. E' davvero difficile non sospettare che l'incriminazione del dottor Mario Riccio, voluta a tutti i costi dal Gip di Roma per un reato che non esiste (eutanasia passiva), contro il parere della stessa Procura, non sia conseguenza di quello sciagurato appello del Vaticano con cui si invitano i giudici a non applicare leggi che violano gli insegnamenti della Chiesa sulla "vita". Non e' un caso che questa incriminazione coatta del giudice-accusatore romano giunga proprio quando si discute di testamento biologico al Senato, e su cui si annuncia uno scontro non dissimile a quello gia' visto sulle unioni civili. Ci auguriamo anche che il Csm ed il capo dello Stato vogliano ribadire con forza ai magistrati italiani che la giustizia non puo' mai essere strumento politico-religioso in uno Stato di Diritto. La vittima, oltre il dottor Riccio, a cui va tutta la nostra solidarieta' e sostegno, e' prima di tutto la Costituzione repubblicana, che all'art. 32 recita senza ambiguita': " Nessuno puo' essere obbligato a un determinato trattamento sanitario".
Mala tempora currunt.
Pietro Yates Moretti, consigliere Aduc
8 Giugno 2007
Firenze, 8 giugno 2007. E' davvero difficile non sospettare che l'incriminazione del dottor Mario Riccio, voluta a tutti i costi dal Gip di Roma per un reato che non esiste (eutanasia passiva), contro il parere della stessa Procura, non sia conseguenza di quello sciagurato appello del Vaticano con cui si invitano i giudici a non applicare leggi che violano gli insegnamenti della Chiesa sulla "vita". Non e' un caso che questa incriminazione coatta del giudice-accusatore romano giunga proprio quando si discute di testamento biologico al Senato, e su cui si annuncia uno scontro non dissimile a quello gia' visto sulle unioni civili. Ci auguriamo anche che il Csm ed il capo dello Stato vogliano ribadire con forza ai magistrati italiani che la giustizia non puo' mai essere strumento politico-religioso in uno Stato di Diritto. La vittima, oltre il dottor Riccio, a cui va tutta la nostra solidarieta' e sostegno, e' prima di tutto la Costituzione repubblicana, che all'art. 32 recita senza ambiguita': " Nessuno puo' essere obbligato a un determinato trattamento sanitario".
Mala tempora currunt.
Pietro Yates Moretti, consigliere Aduc
lunedì 4 giugno 2007
SanitàAPPELLO AL MINISTRO DELLA SALUTE ON. LIVIA TURCO
APPELLO AL MINISTRO DELLA SALUTE ON. LIVIA TURCO
| Al Ministro della Salute | ||
| e p.c. | Al Presidente del Consiglio | |
| Al Ministro della Solidarieta' Sociale |
L'approvazione, in chiusura della passata Legislatura, delle modifiche del T.U. DPR 309/1990 attuate con la Legge 21 febbraio 2006 n. 49 pubblicata nella G.U. del 27.02.2006, che classificano la cannabis e i suoi derivati tra le sostanze di abuso prive di utilità terapeutica, ha creato una situazione di estremo disagio per molti cittadini ammalati, sulla quale riteniamo urgente intervenire.
Affermare che la cannabis e i suoi principi attivi (i cannabinoidi naturali o di sintesi) siano privi di utilità terapeutica è in totale contraddizione da un lato con la stessa esistenza del sistema cannabinoide endogeno (un sistema di recettori e ligandi ampiamente distribuito nel sistema nervoso e in altri organi), dall'altro con la crescente mole di evidenze scientifiche che hanno dimostrato l'efficacia di queste sostanze in una vasta gamma di patologie acute e croniche spesso resistenti alle terapie convenzionali (tra cui nausea e vomito dei pazienti in chemioterapia, anoressia nei malati di AIDS, dolore e in particolare dolore neuropatico, spasticità da lesioni del midollo spinale o sclerosi multipla, sindrome di Tourette) o che hanno fornito indicazioni preliminari sulle loro potenzialità terapeutiche in altre patologie (ansia, insonnia, depressione, epilessia, malattia di Crohn, artrite reumatoide, neoplasie, glaucoma, e altre.)
Tale contraddizione appare ancora più stridente ove si considerino i numerosi pazienti italiani che già utilizzano questi farmaci, anche se con estrema difficoltà di approvvigionamento, ricavandone talora notevoli benefici.
I sottoscritti medici e ricercatori italiani ritengono che in nessun modo la mole di evidenze scientifiche a favore degli usi terapeutici dei cannabinoidi possa essere sminuita o ignorata da pronunciamenti puramente politici e comunque non ispirati da motivazioni scientifiche.
Pertanto, sulla base delle suddette evidenze, in attesa che il Parlamento riesamini ponderatamente l'intera materia toccata dalla Legge 21 febbraio 2006 n. 49, chiediamo:
- un'immediata iniziativa ministeriale per inserire la cannabis e i suoi derivati - al pari degli oppioidi - nella tabella II;
- un impegno del Ministro della Salute a garantire nuovamente le importazioni di Nabilone, Marinol, Sativex e Bedrocan, in passato regolarmente autorizzate dal Ministro in base al D.M. 11 febbraio 1997, e attualmente messe in dubbio dalla nuova legge;
- un impegno del Ministro della Salute a fare quanto nelle sue prerogative per rimuovere gli ostacoli e stimolare la ricerca su endocannabinoidi, cannabinoidi naturali e di sintesi.
Primi firmatari: Prof. Luciano Angelucci, Professore Emerito di Farmacologia, Università "La Sapienza", Roma. Prof. Mauro Bianchi, Dipartimento di Farmacologia, Chemioterapia e Tossicologia Medica, Università di Milano. Dott. Claudio Cappuccino, Studioso di storia delle sostanze psicotrope, Milano. Prof. Rosanna Cerbo, Coordinatore Centro Medicina del Dolore Policlinico Umberto I Università "La Sapienza" Roma. Dott. Francesco Crestani, Specialista in Anestesia e Rianimazione Ambulatorio di Terapia del dolore, U.O. Anestesia e Terapia intensiva, Ospedale San Luca, Trecenta (RO). Dott. Paolo Crocchiolo, responsabile scientifico Forum droghe (già senior medical officer OMS/Ginevra responsabile ricerca clinica HIV/AIDS). Dott. Vincenzo Di Marzo, Istituto di Chimica Biomolecolare Endocannabinoid Research Group - Consiglio Nazionale delle Ricerche, Pozzuoli. Dott. Giampaolo Grassi, agronomo C.R.A. Istituto Sperimentale per le Colture Industriali Rovigo. Dott. Salvatore Grasso, Specialista in Malattie Cardiovascolari, presidente Associazione Cannabis Terapeutica. Dott. Lucia Palmisano, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità Consigliere Provinciale Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Dott. Andrea Pelliccia, Neuropsichiatra infantile Università "La Sapienza", Roma. Prof. Valerio Pocar, ordinario di sociologia del diritto, Direttore del Dipartimento dei sistemi giuridici ed economici, Università di Milano-Bicocca; Prof. Carlo Pozzilli, Dipartimento Scienze Neurologiche, Universita' "La Sapienza " Roma.
Per aderire: inviare una e-mail a appello@medicalcannabis.it specificando nome, cognome, qualifica e città.
venerdì 25 maggio 2007
BiografiaDonatella Poretti
Sono nata ad Arezzo il 14 febbraio del 1968, dove ho concluso gli studi del liceo scientifico. A Bologna ho dato tutti gli esami del Dams, arrivata alla tesi ho deciso che la laurea non mi interessava, e l'ho mollata. Fino a trent'anni ho vissuto in campagna ad Arezzo con i miei genitori, cani e gatti connessi, citta' dove e' iniziato il mio impegno e la mia attivita' politica. Il mio primo voto e' stato per i radicali alle europee, in particolare per la lista antiproibizionista, e dopo essere stata per anni ascoltatrice "passiva" di Radio Radicale l'immagine di Marco Pannella che metteva a disposizione il suo corpo per una battaglia di legalita' in uno sciopero della sete nel 1995, ho deciso di "attivarmi". Era la campagna di raccolta firme per i 18 referendum e il giorno seguente andai al primo banchetto radicale. Da allora non ho piu' lasciato, pur in varie forme, questo modo di fare politica. E' cosi' che a Firenze, dove poi mi sono trasferita, con spirito militante nacque un gruppo di persone che decise di dedicarsi a Radio Radicale, impegno che mi vede coinvolta anche attualmente con due rubriche dedicate una alla ricerca scientifica e alle cellule staminali e l'altra ai quotidiani dell'America Latina. Contemporaneamente ho iniziato a dedicarmi all'Aduc, associazione per i diritti degli utenti e dei consumatori, stesso lo spirito politico e l'approccio per l'individuo spesso travolto da corporazioni e da uno Stato pesante che intralcia le sue decisioni e il suo vivere quotidiano. Con l'Aduc abbiamo dato vita a Notiziari per cercare di aprire una breccia sull'informazione in materie come le droghe e gli effetti devastanti delle leggi proibizioniste a livello mondiale e la ricerca scientifica e la clonazione terapeutica per avvertire che il Paese Italia puo' restare arretrato a causa di freni ideologici. Su questo stesso fronte ho cercato anche con l'associazione Luca Coscioni, di cui sono membro della giunta, di battermi per la liberta' di ricerca. Sempre con l'Aduc ho iniziato a compilare uno "Stupidario Parlamentare" dove spulciando tra direttive Ue sulla lunghezza dei cetrioli e le proposte di leggi italiane per regolamentare tutto lo scibile umano mettevo in evidenza le difficolta' di un cittadino nel cercare di leggere e rispettare la legge.
Dei radicali mi ha sempre attratto la mancanza di una ideologia e l'atteggiamento pragmatico per risolvere di volta in volta i problemi e di offrire ad una societa' che cambia di volta in volta gli strumenti e le battaglie piu' adeguati. A coinvolgermi e' stata l'impronta libertaria, oltre che liberale e liberista delle iniziative e delle modalita' di realizzarle, che passano dalle forme di disobbedienza civile alle iniziative nonviolente come gli scioperi della fame, sempre realizzati con la volonta' di dialogo nei confronti dell'interlocutore politico a cui viene chiesto il rispetto delle regole e della legalita'.
Quest'anno il 15 marzo 2006 e' nata mia figlia Alice, avuta con il mio compagno di vita e impegno politico Vincenzo Donvito, che infatti e' il presidente dell'Aduc. E cosi' dopo che il nostro cane Leon, un meraviglioso e dolcissimo pitbull, ci aveva fatto vivere la bella esperienza di essere in tre, oggi siamo in quattro. Dopo neppure un mese sono stata eletta alla Camera dei Deputati nella lista Rosa nel Pugno, due svolte cosi' importanti per la mia vita dove il privato e il pubblico e' oramai da tempo che si sono miscelati. Basti pensare che anche il parto e' stato oggetto di iniziativa politica visto che a Firenze la contrarieta' ideologica ha frenato la possibilita' di partorire senza dolore grazie all'anestesia epidurale. Ma da subito mia figlia e' divenuta, suo malgrado, oggetto di attenzione per essere entrata in Parlamento alla tenera eta' di neppure due mesi. La prima bimba a frequentare un ambiente nato per gli uomini, dove le donne sono sempre troppo poche e dove una donna che ha appena partorito non trova neppure un angolino dove allattare e cambiare la propria figlia, mentre dall'aula si diffondono ridondanti parole sulle "quote rosa" e sulle "pari opportunita'".
C'e' molto da fare per rendere piu' al passo con quello che accade nella societa' le nostre leggi, per adeguarle ai tempi e alle abitudini, perche' lo Stato non sia un freno e un ostacolo, ma perche' possa favorire il singolo cittadino ad esprimere la propria individualita' e a praticare la liberta'.
Dei radicali mi ha sempre attratto la mancanza di una ideologia e l'atteggiamento pragmatico per risolvere di volta in volta i problemi e di offrire ad una societa' che cambia di volta in volta gli strumenti e le battaglie piu' adeguati. A coinvolgermi e' stata l'impronta libertaria, oltre che liberale e liberista delle iniziative e delle modalita' di realizzarle, che passano dalle forme di disobbedienza civile alle iniziative nonviolente come gli scioperi della fame, sempre realizzati con la volonta' di dialogo nei confronti dell'interlocutore politico a cui viene chiesto il rispetto delle regole e della legalita'.Quest'anno il 15 marzo 2006 e' nata mia figlia Alice, avuta con il mio compagno di vita e impegno politico Vincenzo Donvito, che infatti e' il presidente dell'Aduc. E cosi' dopo che il nostro cane Leon, un meraviglioso e dolcissimo pitbull, ci aveva fatto vivere la bella esperienza di essere in tre, oggi siamo in quattro. Dopo neppure un mese sono stata eletta alla Camera dei Deputati nella lista Rosa nel Pugno, due svolte cosi' importanti per la mia vita dove il privato e il pubblico e' oramai da tempo che si sono miscelati. Basti pensare che anche il parto e' stato oggetto di iniziativa politica visto che a Firenze la contrarieta' ideologica ha frenato la possibilita' di partorire senza dolore grazie all'anestesia epidurale. Ma da subito mia figlia e' divenuta, suo malgrado, oggetto di attenzione per essere entrata in Parlamento alla tenera eta' di neppure due mesi. La prima bimba a frequentare un ambiente nato per gli uomini, dove le donne sono sempre troppo poche e dove una donna che ha appena partorito non trova neppure un angolino dove allattare e cambiare la propria figlia, mentre dall'aula si diffondono ridondanti parole sulle "quote rosa" e sulle "pari opportunita'".
C'e' molto da fare per rendere piu' al passo con quello che accade nella societa' le nostre leggi, per adeguarle ai tempi e alle abitudini, perche' lo Stato non sia un freno e un ostacolo, ma perche' possa favorire il singolo cittadino ad esprimere la propria individualita' e a praticare la liberta'.
martedì 15 maggio 2007
Note biografiche
Pier Paolo Pandolfi è laureato in medicina presso l’Università degli studi di Perugia. Dopo aver conseguito il dottorato si è recato in Inghilterra presso l’Istituto Nazionale per la ricerca medica dell’Università di Londra.
Nel 1994 è diventato assistente membro del programma di biologia molecolare e del dipartimento di genetica umana del Memorial Sloan Kettering Cancer Center di New York. La ricerca portata avanti nel laboratorio del professor Pandolfi ha avuto grande rilevanza nella definizione dei meccanismi molecolari e della genetica alla base della patogenesi della leucemia, dei linfomi e dei tumori solidi.
Grazie a questi studi è stato possibile migliorare significativamente la prognosi per i pazienti cui sono state diagnosticate malattie potenzialmente mortali e sviluppare nuove strategia terapeutiche.
Premiato da alcune delle istituzioni scientifiche internazionali più prestigiose, il professor Pandolfi è attualmente membro del Programma di biologia del cancro e genetica allo Sloan Kettering Institute, è docente all’Università Cornell, capo dei Laboratori di biologia molecolare e dello sviluppo al Memorial Sloan Kettering Cancer Center e titolare della cattedra “Albert C.Foster” per la ricerca sul cancro nello stesso Centro Newyorkese.
giovedì 3 maggio 2007
Scienza
Uno studio italo-tedesco ha identificato una proteina che permette il riconoscimento delle cellule che controllano le reazioni autoimmuni, reazioni che sono alla base di malattie quali la sclerosi multipla. Per la prima volta è stato possibile individuare un “marcatore” di tali cellule, dette cellule T regolatorie, fondamentali per il corretto funzionamento del sistema immunitario. Lo studio ha anche accertato che nei pazienti affetti da sclerosi multipla le cellule regolatorie sono difettose perché è assente del tutto o in gran parte tale proteina, denominata CD39.
L’importante risultato è frutto di una collaborazione tra la Fondazione Santa Lucia di Roma e il Max Delbrück Center di Berlino. La ricerca, che avuto il sostegno della FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) è stata coordinata dalla dottoressa Giovanna Borsellino responsabile dell’Unità di Citofluorimetria della Fondazione Santa Lucia e sarà pubblicata sulla rivista internazionale “Blood”.
Negli ultimi anni la ricerca scientifica internazionale ha dedicato enormi sforzi allo studio delle cellule T regolatorie, incaricate di “spegnere” la risposta immunitaria quando essa non è più necessaria alla difesa dell’organismo.
Ciò avviene, ad esempio, quando l’infezione provocata da un determinato agente patogeno è stata debellata. Non avviene invece in malattie come la sclerosi multipla, in cui le cellule del sistema immunitario finiscono con l’aggredire il tessuto del sistema nervoso centrale che dovrebbero proteggere. Nonostante le molteplici ricerche, il funzionamento delle cellule regolatorie non è ancora stato chiarito e fino ad oggi non erano stati trovati dei marcatori attraverso cui identificarle con precisione. Ora l’equipe italo-tedesca ha finalmente individuato nella proteina CD39 un marcatore in grado di contraddistinguere le cellule T regolatorie e di chiarire in parte la loro funzione.
La CD39 svolge il ruolo di enzima che riduce la concentrazione di ATP (adenosintrifosfato), molecola normalmente contenuta all’interno delle cellule e la cui presenza nell’ambiente extracellulare funge da allarme che allerta ed attiva il sistema immunitario. Nei pazienti affetti da sclerosi multipla l’assenza o la diminuzione di CD39 provoca la persistenza dell’ATP nell’ambiente extracellulare che, interagendo con i suoi recettori, mantiene uno stato elevato di attivazione del sistema immunitario, il quale può così finire fuori controllo.
I risultati dello studio aprono nuove prospettive terapeutiche per i pazienti affetti da malattie autoimmuni, con il ricorso a farmaci in grado di interferire con i recettori dell’ATP o di accelerarne il metabolismo, offrendo quindi un’alternativa alle complesse procedure di terapia cellulare – il trapianto di cellule regolatorie – attualmente proposte.
Fonte: Molecularlab.it (02/05/2007)
L’importante risultato è frutto di una collaborazione tra la Fondazione Santa Lucia di Roma e il Max Delbrück Center di Berlino. La ricerca, che avuto il sostegno della FISM (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla) è stata coordinata dalla dottoressa Giovanna Borsellino responsabile dell’Unità di Citofluorimetria della Fondazione Santa Lucia e sarà pubblicata sulla rivista internazionale “Blood”.
Negli ultimi anni la ricerca scientifica internazionale ha dedicato enormi sforzi allo studio delle cellule T regolatorie, incaricate di “spegnere” la risposta immunitaria quando essa non è più necessaria alla difesa dell’organismo.
Ciò avviene, ad esempio, quando l’infezione provocata da un determinato agente patogeno è stata debellata. Non avviene invece in malattie come la sclerosi multipla, in cui le cellule del sistema immunitario finiscono con l’aggredire il tessuto del sistema nervoso centrale che dovrebbero proteggere. Nonostante le molteplici ricerche, il funzionamento delle cellule regolatorie non è ancora stato chiarito e fino ad oggi non erano stati trovati dei marcatori attraverso cui identificarle con precisione. Ora l’equipe italo-tedesca ha finalmente individuato nella proteina CD39 un marcatore in grado di contraddistinguere le cellule T regolatorie e di chiarire in parte la loro funzione.
La CD39 svolge il ruolo di enzima che riduce la concentrazione di ATP (adenosintrifosfato), molecola normalmente contenuta all’interno delle cellule e la cui presenza nell’ambiente extracellulare funge da allarme che allerta ed attiva il sistema immunitario. Nei pazienti affetti da sclerosi multipla l’assenza o la diminuzione di CD39 provoca la persistenza dell’ATP nell’ambiente extracellulare che, interagendo con i suoi recettori, mantiene uno stato elevato di attivazione del sistema immunitario, il quale può così finire fuori controllo.
I risultati dello studio aprono nuove prospettive terapeutiche per i pazienti affetti da malattie autoimmuni, con il ricorso a farmaci in grado di interferire con i recettori dell’ATP o di accelerarne il metabolismo, offrendo quindi un’alternativa alle complesse procedure di terapia cellulare – il trapianto di cellule regolatorie – attualmente proposte.
Fonte: Molecularlab.it (02/05/2007)
martedì 1 maggio 2007
CronacaManifestazioni 1° Maggio 2007
A Torino la manifestazione nazionale con i leader di Cgil, Cisl e Uil
A Roma la cerimonia al Quirinale poi la maratona musicale in piazza San Giovanni
Primo maggio, un minuto di silenzio per ricordare le vittime del lavoro
ROMA - Un minuto di silenzio nelle piazze per ricordare le morti bianche: è questa iniziativa a caratterizzare la giornata del Primo maggio, quest'anno dedicata alle vittime degli incidenti sul lavoro. "L'Italia riparte dal lavoro" è lo slogan che risuonerà in occasione della Festa dei lavoratori anche a Torino, città simbolo scelta da Cgil, Cisl e Uil, che dopo 13 anni torna a ospitare la manifestazione nazionale. A Roma il consueto appuntamento in piazza San Giovanni con il Concertone, trasmesso in diretta su RaiTre a partire dal pomeriggio.
Cerimonia al Quirinale. Un primo maggio per onorare le vittime degli incidenti sul lavoro e rafforzare la campagna per la sicurezza e contro le morti bianche. Lo ha voluto Giorgio Napolitano, per confermare l'attenzione con cui segue il tragico calvario di morti sul lavoro, per il quale il nostro Paese vanta un triste primato. Martedì primo maggio dunque, alla tradizionale cerimonia al Quirinale per celebrare la Festa del lavoro, fra gli invitati ci saranno anche alcuni familiari delle vittime di incidenti sul lavoro cui sarà conferita la "Stella al merito del lavoro" alla memoria.
In memoria di Portella della Ginestra. Il presidente della Camera Fausto Bertinotti assieme ai segretari generali di Cgil e Cisl Guglielmo Epifani e Raffaele Bonanni, e al segretario organizzativo della Uil Carmelo Barbagallo, hanno ricordato oggi a Palermo l'assassinio di Pio La Torre, segretario regionale del Pci ucciso dalla mafia 25 anni fa, il 30 aprile 1982, con il suo collaboratore Rosario Di Salvo, e il 60esimo anniversario della strage di Portella della Ginestra. Per l'occasione il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano ha inviato un messaggio ai dirigenti sindacali siciliani invitandoli a non archiviare "l'orrenda strage di lavoratori, donne e giovani, convenuti a Portella della Ginestra il primo maggio 1947 per il tradizionale appuntamento della festa dei lavoratori". "Occorre continuare la ricerca della verità su tutte le circostanze e le responsabilità di quell'inaudito massacro" ha concluso Napolitano.
Torino. Il primo maggio torinese, che ospita la manifestazione nazionale dei sindacati, si apre alle 9.30 con il corteo aperto dai bambini con lo striscione "Il futuro siamo noi", che sfilerà da piazza Vittorio Veneto fino a piazza San Carlo. Sul palco sono previsti gli interventi del sindaco di Torino, Sergio Chiamparino, di un delegato delle Carrozzerie Bertone e dei leader nazionali di Cgil, Cisl e Uil, Guglielmo Epifani, Raffaele Bonanni e Luigi Angeletti. Nel capoluogo piemontese sono attesi, inoltre, il presidente della Camera Fausto Bertinotti, il leader dei Ds Piero Fassino, il ministro Ferrero.
Non mancheranno al corteo anche rappresentanti dei movimenti antagonisti e degli anarchici. Saranno, inoltre, presenti rappresentanze della Gioc, dell'Ascom, della Confesercenti, di LegaCoop e delle Acli e anche i vertici della Federazione nazionale della stampa. "Insieme per la giustizia" sarà lo striscione dei metalmeccanici della Fiom che sfileranno in corteo insieme a Emergency, portando al collo il ritratto di Rahmatullah Hanefi, il mediatore tutt'ora nelle carceri afgane e di cui viene chiesta l'immediata liberazione.
A Torino la festa per il 1 maggio proseguirà poi con un programma di musica no stop, che comincerà già questa sera con il Concerto dell'Orchestra Sinfonica Nazionale della Rai in piazza San Carlo, per proseguire con le bande musicali provenienti da tutto il Piemonte, fino alla romana Orchestra di Piazza Vittorio.
Concerto del Primo maggio a Roma. Consueto appuntamento in piazza san Giovanni a Roma con il lunghissimo concertone gratuito organizzato dai sindacati. Poco distante il Colosseo sarà illuminato per ricordare le vittime degli incidenti sul lavoro: una novità voluta dal sindaco Walter Veltroni che ha inviato ai segretari di Cgil, Cisl e Uil una lettera per annunciare che l'anfiteatro sarà illuminato ogni primo di maggio per ricordare le morti bianche. La maratona musicale, quest'anno dedicata ai 50 anni del rock con la partecipazione di uno dei padri del rock'n'roll Chuck Berry, si apre verso le 15. Il Concertone, presentato da Paolo Rossi, Claudia Gerini e Andrea Rivera, sarà ripreso come sempre dalle telecamere di RaiTre, che lo trasmetterà in diretta fino a tarda serata (con una pausa alle 19 per i tg e alle 23 per Primo Piano). E da quest'anno sarà anche su Internet, a partire dalle 16 sul sito della Rai sarà possibile seguire il concerto che vedrà sul palco Daniele Silvestri, la Pfm, i Nomadi, Carmen Consoli, Tiromancino, Africa Unite, Modena City Ramblers, Casino Royale, Velvet, Afterhours, Verdena, Aprés la Classe, Tetes des Bois, Vibrazioni, Piotta, Riccardo Sinigallia, Bandabardò, Khaled con Enzo Avitabile, Avion Travel.
Bologna. "Chi ama il lavoro lo mette al sicuro": con questo slogan l'Ugl sarà a Bologna il primo maggio per la festa del Lavoro. Il sindacato prevede una presenza di oltre 20.000 lavoratori con le loro famiglie. Il corteo sfilerà per le vie del centro di Bologna a partire dalle 10; nella piazza della Montagnola intorno alle 12 è previsto l'intervento di Renata Polverini. Al termine, concerto di musica etnica dei gruppi Kisito e Africa X.
Genova, rave party per ricordare morti bianche. Inizierà alle 18 di questa sera, e terminerà alla stessa ora del 1 maggio, la 24 ore di musica sul Monte Moro, nel levante cittadino, per ricordare Enrico Formenti, il portuale morto venerdì 13 aprile nel porto di Genova, e tutti i morti sul lavoro. La notizia, non ufficiale, circola da qualche giorno via sms, via internet ed è stata diffusa con centinaia di locandine affisse sui muri del centro storico del capoluogo. Annunciata l'esibizione sul palco di diverse band dell'universo rock giovanile: Sound system, Ska, The God father Ska Club e poi Sound system drum N bass e molti altri.
Appello Fnsi. La Federazione nazionale della stampa ha rivolto un appello e ha chiesto che il testo sia letto durante le manifestazioni organizzate dai sindacati in occasione della Festa del lavoro. "Care lavoratrici, cari lavoratori, i giornalisti italiani partecipano quest'anno alla festa del lavoro con un particolare impegno nella salvaguardia del diritto alla contrattazione, alla sicurezza e alle tutele sociali. Da 793 giorni gli editori dei giornali grandi e piccoli, quotidiani e periodici, rifiutano l'inizio stesso della trattativa per il rinnovo del contratto nazionale. Il sindacato dei giornalisti" è scritto ancora nella nota Fnsi, "ha inutilmente manifestato la disponibilità a confrontarsi con il cambiamento del sistema della comunicazione e la conseguente trasformazione della nostra professione".
"La Federazione della stampa" prosegue l'appello, "ritiene che questa situazione rappresenti un pericolo per i diritti fondamentali del mondo del lavoro, tenendo conto che tra gli azionisti dei gruppi editoriali vi sono i proprietari delle maggiori aziende del nostro Paese. I giornalisti hanno attuato finora ben 16 giornate di sciopero nazionale e un numero molto alto di astensioni a livello aziendale, con un conflitto che si aggrava e si estende. Per questo, nel giorno della Festa del lavoro, rivolgiamo un appello ai cittadini, alle Confederazioni sindacali e alle istituzioni perché sostengano la lotta dei giornalisti per il rinnovo del contratto".
(1 maggio 2007)
venerdì 27 aprile 2007
Cronaca
Convocazione Conferenza stampa "Conservare le cellule staminali del cordone ombelicale in Italia"
mercoledi' 2 maggio, ore 12 - Roma sala stampa della Camera dei Deputati, ingresso Via della Missione 4 (Piazza Montecitorio)
saranno presenti:
on. Donatella Poretti deputata radicale della Rosa nel Pugno, segretario della Commissione Affari Sociali,
Marco Cappato, Segretario dell'Associazione Coscioni
Marco Cavazza, società VIVISOL srl
Gilberto Corbellini, presidente onorario dell' Associazione Coscioni e professore di Storia della Medicina, Università
Stefano
Giuseppe Mucci , Presidente Bioscience Institute S. Marino
Paola Pinna , Presidente Osidea
Rosa nel Pugno e Associazione Coscioni insieme ad alcuni ospiti parleranno della situazione, tutta italiana, che riguarda la conservazione delle cellule staminali dei cordoni ombelicali.
Si sta avvicinando la scadenza dell'ordinanza ministeriale che proibisce in Italia la conservazione per uso autologo delle cellule staminali dei cordoni ombelicali. ll 9 maggio il Ministro della Salute decidera' se perpetuare o meno questo assurdo divieto che costringe molte persone (1500 solo nel 2006) a dovere ricorrere, previa autorizzazione del Centro Nazionale Trapianti, a banche private estere, con un maggiore dispendio di tempo e soldi.
Il sangue del cordone ombelicale e' ricco di cellule staminali: vere e proprie salvavita per combattere malattie del sangue molto gravi. Possono essere trapiantate nei pazienti affetti da leucemia, anemia, talassemia e altre rare patologie. Vanno infatti a generare gli elementi fondamentali del sangue umano, globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.
Fino a oggi in Italia sono ammesse solo le banche pubbliche , che raccolgono il 10% dei cordoni ombelicali, gli altri vengono buttati tra i rifiuti biologici della sala parto. In Europa (tranne
(On.le Donatella Poretti)
mercoledì 25 aprile 2007
Cronaca
Biografia
Piero Calamandrei
Nato a Firenze nel 1889. Si laureò in legge a Pisa nel 1912; nel 1915 fu nominato per concorso professore di procedura civile all'Università di Messina; nel 1918 fu chiamato all'Università di Modena, nel 1920 a quella di Siena e nel 1924 alla nuova Facoltà giuridica di Firenze, dove ha tenuto fino alla morte la cattedra di diritto processuale civile.
Partecipò alla Grande Guerra come ufficiale volontario combattente nel 218° reggimento di fanteria; ne uscì col grado di capitano e fu successivamente promosso tenente colonnello. Subito dopo l'avvento del fascismo fece parte del consiglio direttivo dell'«Unione Nazionale» fondata da Giovanni Amendola. Durante il ventennio fascista fu uno dei pochi professori che non ebbe né chiese la tessera continuando sempre a far parte di movimenti clandestini. Collaborò al «Non mollare», nel 1941 aderí a «Giustizia e Libertà» e nel 1942 fu tra i fondatori del Partito d'Azione.
Assieme a Francesco Carnelutti e a Enrico Redenti fu uno dei principali ispiratori dei Codice di procedura civile del 1940, dove trovarono formulazione legislativa gli insegnamenti fondamentali della scuola di Chiovenda. Si dimise da professore universitario per non sottoscrivere una lettera di sottomissione al «duce» che gli veniva richiesta dal Rettore del tempo.
Nominato Rettore dell'Università di Firenze il 26 luglio 1943, dopo l'8 settembre fu colpito da mandato di cattura, cosicché esercitò effettivamente il suo mandato dal settembre 1944, cioè dalla liberazione di Firenze, all'ottobre 1947.
Presidente del Consiglio nazionale forense dal 1946 alla morte, fece parte della Consulta Nazionale e della Costituente in rappresentanza del Partito d'Azione. Partecipò attivamente ai lavori parlamentari come componente della Giunta delle elezioni della commissione d'inchiesta e della Commissione per
Accademico nazionale dei Lincei, direttore dell'Istituto di diritto processuale comparato dell'Università di Firenze, direttore con Carnelutti della «Rivista di diritto processuale», con Finzi, Lessona e Paoli della rivista «Il Foro toscano» e con Alessandro Levi del «Commentario sistematico della Costituzione italiana», nell'aprile del 1945 fondò la rivista politico-letteraria «Il Ponte». Morì a Firenze nel 1956.
(a cura della rivista Il Ponte)
CronacaPolitica
"I valori della Liberazione "
Il capo dello Stato incontra al Quirinale le associazioni combattentistiche e d'arma
Oggi a Cefalonia in Grecia per celebrare il sacrificio della Divisione Acqui
di GIORGIO BATTISTINI
I valori della Liberazione ancora oggi guidano l'Italia
Napolitano ha ricevuto ieri pomeriggio al Quirinale le associazioni dei combattenti e d'arma
ROMA - Napolitano, lezione di storia a Berlusconi. Una messa a punto chiara e indiretta, ma senza infierire. "
Una sintesi estrema, quella di Giorgio Napolitano, per nulla in sintonia con le parole che poche ore prima aveva diffuso, per radio, l'ex presidente del Consiglio Silvio Berlusconi. Che nei suoi cinque anni di guida del governo mai aveva partecipato alle cerimonie ufficiali organizzate da Ciampi al Quirinale. Secondo il Cavaliere "in occasione del 25 aprile noi dobbiamo ancora dire grazie a una grande democrazia che ci ha salvato dal nazifascismo per ridare a noi libertà e dignità. Credo che questo ce lo dobbiamo ricordare anche di fronte a certo antiamericanismo ideologico della sinistra". Berlusconi, intervistato dalla radio, va oltre. Dice di non aver mai partecipato alle feste della Liberazione perché nelle ricostruzioni "la realtà storica viene stravolta, e vengono utilizzate una contro l'altra".
Di tutt'altro stile le parole di Napolitano, al Quirinale, in attesa della celebrazione formale che prevista per oggi a Cefalonia, in Grecia.
Non basta. Spiega Napolitano (a Berlusconi, e certo non solo a lui) parlando degli sforzi italiani che "anticiparono e accompagnarono" l'intervento "pur determinante delle forze angloamericane" quello che fu il ruolo determinante ed essenziale della Resistenza popolare. Nelle sue varie forme. "La lotta partigiana in armi, le azioni di combattimento delle Forze armate in Italia e all'estero dopo l'8 settembre, la resistenza dei deportati e degli internati nei lager e quella spontanea delle città come dei piccoli comuni, fino all'azione, spesso silenziosa e misconosciuta, di tantissimi singoli cittadini". Ecco perché, dice Giorgio Napolitano (primo capo dello Stato proveniente dalla storia del Pci)
(25 aprile 2007)
martedì 24 aprile 2007
Sanità
L’arrivo di Tysabri …. (a cura della Dott.ssa Eleonora Cocco)
L’arrivo del nuovo anno ha portato con sé una nuova arma per combattere le forme più aggressive di sclerosi multipla (SM): il Tysabri.
Tysabri (principio attivo Natalizumab) è un anticorpo creato artificialmente per riconoscere e legare una struttura specifica (integrina) presente sulle cellule infammatorie (leucociti). Tysabri blocca l’integrina, e impedisce nella SM che i leucociti passino dal sangue al sistema nervoso (SN), in tal modo riduce l’infiammazione e previene il danno del SN.
Due studi clinici condotti sulla forma recidivante remittente (RR) di SM (quella che si manifesta con le ricadute), hanno evidenziato l’efficacia di Tysabri sia da solo che in associazione con interferone beta nel ridurre: il numero delle ricadute (calo di 2/3), il rischio di progressione (riduzione del 42%) e l’attività infiammatoria alla RM. Complessivamente il farmaco è stato ben tollerato e gli effetti collaterali più comuni (presenti in meno del 10%) sono stati: infezioni (vie urinarie, naso e gola), orticaria, mal di testa, vertigine, nausea, dolori articolari, brividi, febbre e stanchezza. Si sono però verificati anche degli eventi avversi gravi, in particolare: reazioni allergiche e in 3 casi (due mortali) (3 su 3000 pazienti trattati per SM e per altre malattie autoimmuni) si è verificata una leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML). La PML è una grave e rara infezione cerebrale (tipica del soggetto immunodepresso) causata dalla riattivazione del virus JC, normalmente presente ma inattivo nelle cellule che producono la mielina. La PML si è sviluppata in pazienti sottoposti ad altri immunosoppressori o immunomodulanti in associazione (o vicinanza) a Tyasbri.
Dopo un’attenta valutazione dei potenziali rischi (rari ma temibili) e dell’importante efficacia terapeutica, la FDA negli USA, l’EMEA in Europa, hanno autorizzato l'immissione in commercio di Tysabri nella SM, con delle restrizioni molto strette nel suo uso.
L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha autorizzato la rimborsabilità del Tysabri (con provvedimento pubblicato sulla GU n. 292 del 16 dicembre 2006) per il trattamento della SM RR..
L' AIFA ha formulato dei criteri precisi (la cui esistenza verrà controllata dalla stessa AIFA) per la prescrizione di Tysabri che sarà limitata a persone affette da SM recidivante remittente:
• che non abbiano risposto alle terapie immunomodulanti (interferone o copolimero) condotte per almeno 12 mesi (almeno due ricadute nell'anno precedente)
• che abbiano una forma RR grave a rapida evoluzione, anche non precedentemente trattati.
• Quadro infiammatorio e attivo alla RM.
Tysabri sarà disponibile esclusivamente in centri autorizzati e altamente specializzati nella gestione della SM e delle potenziali complicanze della terapia.
I pazienti saranno informati su indicazioni, controindicazioni e possibili rischi connessi alla cura e dovranno firmare, congiuntamente al medico, una “carta di allerta” che esplicita il rischio d’effetti collaterali, e potenziali eventi avversi quali la PML.
Prima di iniziare la terapia, dovranno essere sottoposti a prelievi per valutare lo stato d’efficienza del sistema immunitario, e la presenza del virus JC nel sangue e in casi selezionati nel liquor, inoltre saranno sottoposti ad un’indagine RM. Saranno seguiti con periodici prelievi ematici ed esami RM. Tysabri sarà somministrato per infusione (flebo) in un 1 ora circa ogni 4 settimane, al termine della terapia il paziente rimarrà in osservazione per almeno un’ulteriore ora.
Uno specifico sistema informatizzato (non ancora attivo), è stato predisposto dall’AIFA per controllare la prescrizione e l’utilizzo corretto di Tysabri.
Tysabri si pone quindi come una nuova importante opzione terapeutica nella forma infiammatoria, particolarmente aggressiva di SM.
Dott.ssa Eleonora Cocco
Ricercatrice presso il Centro Sclerosi Multipla
dell'Università di Cagliari
L’arrivo del nuovo anno ha portato con sé una nuova arma per combattere le forme più aggressive di sclerosi multipla (SM): il Tysabri.
Tysabri (principio attivo Natalizumab) è un anticorpo creato artificialmente per riconoscere e legare una struttura specifica (integrina) presente sulle cellule infammatorie (leucociti). Tysabri blocca l’integrina, e impedisce nella SM che i leucociti passino dal sangue al sistema nervoso (SN), in tal modo riduce l’infiammazione e previene il danno del SN.
Due studi clinici condotti sulla forma recidivante remittente (RR) di SM (quella che si manifesta con le ricadute), hanno evidenziato l’efficacia di Tysabri sia da solo che in associazione con interferone beta nel ridurre: il numero delle ricadute (calo di 2/3), il rischio di progressione (riduzione del 42%) e l’attività infiammatoria alla RM. Complessivamente il farmaco è stato ben tollerato e gli effetti collaterali più comuni (presenti in meno del 10%) sono stati: infezioni (vie urinarie, naso e gola), orticaria, mal di testa, vertigine, nausea, dolori articolari, brividi, febbre e stanchezza. Si sono però verificati anche degli eventi avversi gravi, in particolare: reazioni allergiche e in 3 casi (due mortali) (3 su 3000 pazienti trattati per SM e per altre malattie autoimmuni) si è verificata una leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML). La PML è una grave e rara infezione cerebrale (tipica del soggetto immunodepresso) causata dalla riattivazione del virus JC, normalmente presente ma inattivo nelle cellule che producono la mielina. La PML si è sviluppata in pazienti sottoposti ad altri immunosoppressori o immunomodulanti in associazione (o vicinanza) a Tyasbri.
Dopo un’attenta valutazione dei potenziali rischi (rari ma temibili) e dell’importante efficacia terapeutica, la FDA negli USA, l’EMEA in Europa, hanno autorizzato l'immissione in commercio di Tysabri nella SM, con delle restrizioni molto strette nel suo uso.
L'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) ha autorizzato la rimborsabilità del Tysabri (con provvedimento pubblicato sulla GU n. 292 del 16 dicembre 2006) per il trattamento della SM RR..
L' AIFA ha formulato dei criteri precisi (la cui esistenza verrà controllata dalla stessa AIFA) per la prescrizione di Tysabri che sarà limitata a persone affette da SM recidivante remittente:
• che non abbiano risposto alle terapie immunomodulanti (interferone o copolimero) condotte per almeno 12 mesi (almeno due ricadute nell'anno precedente)
• che abbiano una forma RR grave a rapida evoluzione, anche non precedentemente trattati.
• Quadro infiammatorio e attivo alla RM.
Tysabri sarà disponibile esclusivamente in centri autorizzati e altamente specializzati nella gestione della SM e delle potenziali complicanze della terapia.
I pazienti saranno informati su indicazioni, controindicazioni e possibili rischi connessi alla cura e dovranno firmare, congiuntamente al medico, una “carta di allerta” che esplicita il rischio d’effetti collaterali, e potenziali eventi avversi quali la PML.
Prima di iniziare la terapia, dovranno essere sottoposti a prelievi per valutare lo stato d’efficienza del sistema immunitario, e la presenza del virus JC nel sangue e in casi selezionati nel liquor, inoltre saranno sottoposti ad un’indagine RM. Saranno seguiti con periodici prelievi ematici ed esami RM. Tysabri sarà somministrato per infusione (flebo) in un 1 ora circa ogni 4 settimane, al termine della terapia il paziente rimarrà in osservazione per almeno un’ulteriore ora.
Uno specifico sistema informatizzato (non ancora attivo), è stato predisposto dall’AIFA per controllare la prescrizione e l’utilizzo corretto di Tysabri.
Tysabri si pone quindi come una nuova importante opzione terapeutica nella forma infiammatoria, particolarmente aggressiva di SM.
Dott.ssa Eleonora Cocco
Ricercatrice presso il Centro Sclerosi Multipla
dell'Università di Cagliari
lunedì 16 aprile 2007
domenica 1 aprile 2007
Sanità
Venerdì 30 marzo 2007
Azienda Mista a Cagliari (fonte Sardegna Oggi)
Nasce l'azienda ospedaliera - universitaria di Cagliari. Con il protocollo siglato tra l'assessore regionale della Sanità Nerina Dirindin, e il rettore dell'Ateneo cagliaritano, Pasquale Mistretta, e la delibera di giunta approvata al fotofinish, si pongono le basi per il miglioramento e la razionalizzazione dei servizi sanitari e l'azzeramento del precariato all'interno dell'Università. I contenuti dei due documenti sono stati illustrati nella sede della presidenza della regione dagli stessi Renato Soru, Nerina Dirindin e Pasquale Mistretta, dall'assessore del Lavoro, Maddalena Salerno, e dal Direttore generale della Asl di Cagliari, Gino Gumirato.
CAGLIARI - La sede della Azienda Mista sarà il Policlinico di Monserrato dove confluiranno anche il complesso pediatrico Macciotta (liberato per far posto ad aule del polo umanistico, oggi ospitato a Sa Duchessa, e del polo economico, oggi in Viale Frà Ignazio) e parte dei reparti del San Giovanni di Dio. In quest'ultima struttura, almeno inizialmente, continueranno ad essere assicurati i servizi di anestesia, farmacia, laboratorio analisi, emodinamica, diabetologia e pronto soccorso. A Monserrato andranno anche i servizi offerti dalla clinica psichiatrica di Via Liguria (ex Ospedale Psichiatrico), mentre passeranno sotto la direzione della Azienda mista i locali di Anatomia Patologica, in via Ospedale, e la sede della clinica otorinolaringoiatra.
Entro il 30 giugno 2007 verra' completata l'analisi dell'organico e sarà definito il numero dei dipendenti della nuova azienda che saranno tutti inseriti con contratti a tempo indeterminato. Si stima che tra medici, infermieri ed operatori socio-sanitari dovrebbero operare al Policlinico circa 1.100 persone (499 provenienti dalla Asl 8 e circa 600 dall'Università). I precari che saranno stabilizzati dall'Ateneo, secondo il comma 519 della Finanziaria nazionale, dovrebbero essere circa 200 (tra docenti, non docenti e operatori), ma restano ancora da individuare le risorse, mentre i corsi per la riqualificazione interesseranno tutti i precari che potranno essere assorbiti dal Servizio Sanitario Regionale.
Nei prossimi giorni verrà nominato il direttore generale dell'Azienda. Secondo indiscrezioni il nome più accreditato è quello di Ninni Murru, già preside di vari istituti superiori cittadini, ma non si può escludere che alla direzione arrivi una donna, secondo gli impegni presi durante la bocciatura delle quote rosa in Consiglio Regionale.
Intanto l'Azienda Mista di Sassari dovrebbe vedere la luce entro maggio. L'assessore regionale della Sanità, Nerina Dirindin, ha spiegato che non sono ancora pronti i provvedimenti di competenza dell'Università di Sassari che ha chiesto un rinvio. Dal canto suo l'assessorato ha concesso una proroga di un mese per effettuare tutti i passaggi necessari. Confidiamo che alla fine del mese di aprile 2008 ha sottolineato l'assessore - si possa costituire l'azienda mista anche a Sassari.
sabato 31 marzo 2007
domenica 25 marzo 2007
lunedì 19 marzo 2007
Cronaca
Naike Rivelli, (figlia di Ornella Muti)
"Questa legge mi fa contenta: i figli illegittimi sono spesso messi in un angolo". Naike Rivelli, prima figlia di Ornella Muti, nata da una relazione dell'attrice con un imprenditore spagnolo, di cui non ha mai voluto rivelare il nome, si dice a favore di una legge che equipari i figli illegittimi a quelli nati durante il matrimonio. "Non avere genitori sposati - racconta la 32enne modella e attrice - è stato per me abbastanza traumatico. Mio padre non mi ha mai riconosciuta e ancora oggi il nostro rapporto è limitato a incontri sporadici".
Suo padre ha una famiglia in Spagna. Che legame ha con i suoi fratelli?
Nessuno purtroppo, perché mio padre non ha detto di avere una figlia in Italia: loro ignorano la mia esistenza e io non li conosco. Così come non conosco i miei nonni e i miei zii.
Non deve essere stata una situazione facile per lei.
No e non lo è nemmeno oggi. Quando vado in Spagna mi devo nascondere, devo stare attenta che non mi vedano. Da bambina ho sofferto molto per questo rifiuto e ancora oggi il trauma esiste, non è bello sapere che a tuo padre non gliene frega niente di te.
Suo padre non l'ha riconosciuta?
Infatti. Prima o poi, vista la situazione, mi troverò costretta a chiedere il riconoscimento per vie legali. Sono stata cresciuta esclusivamente da mia madre, mentre mio padre non ha mai voluto partecipare alla mia vita, neanche economicamente. Non è giusto, non lo era quando ero piccola e non lo è adesso. E' per un fatto di verità.
Come sono i suoi rapporti con gli altri figli di sua mamma?
Ovviamente quella è la mia famiglia e non c'è nessun tipo di contrasto fra di noi. Il loro padre è stato un genitore anche per me e gli voglio molto bene. Con mia nonna idem: siamo una famiglia molto legata.
Lei ha un figlio nato fuori dal matrimonio.
Sì, Akash, nato nel 1996, è anche lui come me un figlio illegittimo. Ma questa parola non mi piace, sembra che indichi qualcosa di brutto...
Il disegno di legge elimina ogni differenza, anche terminologica.
Meno male, le parole sono importanti. Comunque, per quello che posso vedere, per i figli di genitori non uniti in matrimonio i problemi ci sono. Nel caso del mio bambino, io non sono sposata con suo padre, nasce un problema per ogni cosa: le procedure per l'affidamento sono più lunghe, vengono valutate cose che per le coppie sposate non esistono, come l'affidamento alla mamma che se si è sposati è quasi automatico. Diciamo che per le coppie di fatto con figli la vita non è semplice.
Politica
Fino ad oggi, infatti, secondo l'articolo 315 del Codice civile, solo i figli "legittimi" hanno diritto ai legami famigliari con i nonni, gli zii e i cugini. Per fare un esempio chiaro: se un figlio nato da una coppia di fatto perdesse i genitori, i nonni non avrebbero la precedenza sull'adozione. In presenza di figli legittimi, poi, alla morte dei genitori, i primi possono liquidare i fratellastri con una somma di denaro. Altro caso scuola è la questione della successione dai nonni o dagli zii: in caso di morte di questi, successiva a quella dei genitori, i nipoti nati fuori dal matrimonio non rientrano nell'asse ereditario. In sostanza, sottolinea il ministro Bindi, si riconosce "ai figli nati fuori dal matrimonio una famiglia", perché ad oggi "non hanno rapporti parentali con la famiglia dei genitori".
Con il Ddl si dà dunque ai figli nati fuori dal matrimonio "piena partecipazione all'eredità e possibilità di avere un titolo alla successione nel caso, ad esempio, uno dei genitori scompaia prima dei nonni o degli altri zii", spiega la Bindi. Altro aspetto messo in luce dal disegno di legge è poi l'interpretazione corretta della parola "potestà", "intesa come esercizio della responsabiltà educativa dei genitori verso i figli".
"Una legge che attua pienamente i principi stabiliti dagli articoli 29 e 30 della Costituzione". Andrea Deffenu, professore associato di Diritto costituzionale presso la facoltà di scienze politiche dell'Università di Cagliari, accoglie con favore il disegno di legge presentato dal ministro della Famiglia, Rosi Bindi, e approvato dal Consiglio dei ministri. Una norma che, insieme all'atto sulla libertà di scelta del cognome da parte dei genitori, "rappresenta l'eliminazione di incrostazioni di carattere culturale e giudiziario che persistono nel nostro ordinamento giuridico".
In che senso professore parla di "piena attuazione" del dettato costituzionale?
-Secondo l'articolo 30, “è dovere e diritto dei genitori mantenere, istruire ed educare i figli, anche se nati fuori del matrimonio”. Norma questa che equipara formalmente i diritti di tutti i figli, legittimi o illegittimi, dando ad essi pari dignità di fronte alla legge.-
Quindi le norme del Codice civile in vigore sono incostituzionali?
-Non è così, perché la norma della Costituzione possiamo dire che sia elastica, nel senso che a seconda dei costumi sociali esistenti in una determinata epoca le si più dare un'interpretazione restrittiva o estensiva. In questo caso però, l'articolo 30, al secondo comma, dice che “la legge assicura ai figli nati fuori del matrimonio ogni tutela giuridica e sociale, compatibile con i diritti dei membri della famiglia legittima, fa salvi cioè i diritti degli altri figli, del coniuge e così via”. In sostanza rimanda alla legge ordinaria, che in questo caso è il Codice civile. Il senso è che se la
norma in vigore sul diritto di famiglia 40 anni fa poteva essere giusta, oggi non lo è più perché i tempi sono cambiati. Diciamo che è diventata anacronistica.-
Quali differenze introdurrebbe il Ddl Bindi se convertito in legge?
-Innanzitutto abolisce la distinzione tra figli illegittimi e legittimi trasformandoli in figli nati fuori o dentro il matrimonio. Una terminologia più adatta che, anche a livello percettivo, elimina le discriminazioni. Rispetta il giusto bilanciamento equiparando gli uni agli altri e estendendo a tutti i figli i diritti spettanti ai legittimi, compresi i rapporti parentali con i nonni, gli zii, i fratelli.-
Il ministro Bindi parla di un cambiamento "nella concezione stessa di potestà", intesa come "esercizio della responsabilità educativa dai genitori verso i figli".
-Sì, credo che questa legge produca un mutamento nel modo in cui viene intesa la responsabilità dei genitori nei confronti dei figli, senza nessun tipo di distinzione tra quelli nati fuori dal matrimonio e dentro il matrimonio. E questo, se fino ad ora si poteva accettare, anche da un punto di vista sociale, con questa legge diciamo che viene meno ogni alibi: i figli sono tutti uguali. Questo Ddl avrà certamente un valore anche pedagogico che sottende ad un cambiamento culturale, con risvolti anche in sede giudiziaria.
(fonte: Ansa)
Con il Ddl si dà dunque ai figli nati fuori dal matrimonio "piena partecipazione all'eredità e possibilità di avere un titolo alla successione nel caso, ad esempio, uno dei genitori scompaia prima dei nonni o degli altri zii", spiega la Bindi. Altro aspetto messo in luce dal disegno di legge è poi l'interpretazione corretta della parola "potestà", "intesa come esercizio della responsabiltà educativa dei genitori verso i figli".
"Una legge che attua pienamente i principi stabiliti dagli articoli 29 e 30 della Costituzione". Andrea Deffenu, professore associato di Diritto costituzionale presso la facoltà di scienze politiche dell'Università di Cagliari, accoglie con favore il disegno di legge presentato dal ministro della Famiglia, Rosi Bindi, e approvato dal Consiglio dei ministri. Una norma che, insieme all'atto sulla libertà di scelta del cognome da parte dei genitori, "rappresenta l'eliminazione di incrostazioni di carattere culturale e giudiziario che persistono nel nostro ordinamento giuridico".
In che senso professore parla di "piena attuazione" del dettato costituzionale?
-Secondo l'articolo 30, “è dovere e diritto dei genitori mantenere, istruire ed educare i figli, anche se nati fuori del matrimonio”. Norma questa che equipara formalmente i diritti di tutti i figli, legittimi o illegittimi, dando ad essi pari dignità di fronte alla legge.-
Quindi le norme del Codice civile in vigore sono incostituzionali?
-Non è così, perché la norma della Costituzione possiamo dire che sia elastica, nel senso che a seconda dei costumi sociali esistenti in una determinata epoca le si più dare un'interpretazione restrittiva o estensiva. In questo caso però, l'articolo 30, al secondo comma, dice che “la legge assicura ai figli nati fuori del matrimonio ogni tutela giuridica e sociale, compatibile con i diritti dei membri della famiglia legittima, fa salvi cioè i diritti degli altri figli, del coniuge e così via”. In sostanza rimanda alla legge ordinaria, che in questo caso è il Codice civile. Il senso è che se la
norma in vigore sul diritto di famiglia 40 anni fa poteva essere giusta, oggi non lo è più perché i tempi sono cambiati. Diciamo che è diventata anacronistica.-
Quali differenze introdurrebbe il Ddl Bindi se convertito in legge?
-Innanzitutto abolisce la distinzione tra figli illegittimi e legittimi trasformandoli in figli nati fuori o dentro il matrimonio. Una terminologia più adatta che, anche a livello percettivo, elimina le discriminazioni. Rispetta il giusto bilanciamento equiparando gli uni agli altri e estendendo a tutti i figli i diritti spettanti ai legittimi, compresi i rapporti parentali con i nonni, gli zii, i fratelli.-
Il ministro Bindi parla di un cambiamento "nella concezione stessa di potestà", intesa come "esercizio della responsabilità educativa dai genitori verso i figli".
-Sì, credo che questa legge produca un mutamento nel modo in cui viene intesa la responsabilità dei genitori nei confronti dei figli, senza nessun tipo di distinzione tra quelli nati fuori dal matrimonio e dentro il matrimonio. E questo, se fino ad ora si poteva accettare, anche da un punto di vista sociale, con questa legge diciamo che viene meno ogni alibi: i figli sono tutti uguali. Questo Ddl avrà certamente un valore anche pedagogico che sottende ad un cambiamento culturale, con risvolti anche in sede giudiziaria.
(fonte: Ansa)
venerdì 16 marzo 2007
Sanità
Ci sembra opportuno soffermarci in modo un poco più approfondito, in questa sede, sulla Sclerosi multipla, in quanto essa tende a colpire frequentemente le donne giovani e rappresenta dunque per le pazienti e le famiglie una patologia con pesanti implicazioni, anche di tipo psicologico.
La sclerosi multipla, o sclerosi a placche, è una patologia demielinizzante del sistema nervoso centrale, a patogenesi probabilmente immunologica (anche se alcuni autori ipotizzano una origine virale). Essa rappresenta la più comune causa di disabilità su base neurologica nella popolazione giovanile adulta. Colpisce più frequentemente il sesso femminile (incidenza doppia rispetto ai maschi) e, pur non essendo una malattia ereditaria, è più comune in famiglie con predisposizione genetica.
I disturbi della sclerosi multipla sono assai variabili e disparati, sia sul versante sensitivo che su quello motorio, in quanto dipendono dalla zona cerebrale interessata di volta in volta dal processo patologico. Un coinvolgimento dell’area temporale potrà provocare ad esempio disturbi uditivi, mentre un interessamento dell’area occipitale sarà spesso associato a problemi visivi.
La maggior parte delle pazienti affette da sclerosi multipla manifesta i primi sintomi ad una età compresa tra i 20 ed i 40 anni.
L’evoluzione clinica della sclerosi multipla è molto variabile: accanto a forme “benigne”, con remissione completa ed assenza di recidive, esistono casi ad evoluzione progressiva, con riaccensioni ripetute e postumi invalidanti permanenti.
I pazienti con sclerosi multipla possono presentare anticorpi anti mielina, sia in corrispondenza delle placche di demielinizzazione a livello del sistema nervoso centrale, sia nel siero.
Gli anticorpi anti-mielina sono di due tipi: anticorpi anti-MOG (myelin oligodendrocyte glicoprotein) ed anticorpi anti-MBP (myelin basic protein), diretti contro differenti target antigenici delle guaine mieliniche della sostanza bianca cerebrale.
Nei pazienti con sclerosi multipla, gli anticorpi anti-mielina non rivestono tanto un ruolo diagnostico, quanto piuttosto prognostico.
Essi si repertano infatti solo nel 60% dei pazienti con sclerosi multipla ed il loro riscontro non è d’altra parte sufficiente a porre diagnosi, in quanto non sono specifici per questa malattia.
La sieropositività per gli anticorpi anti-MOG e/o anti MBP, in un paziente con diagnosi clinica e strumentale (Risonanza Magnetica Nucleare) di sclerosi multipla, è tuttavia indicativa della presenza di una patologia in fase attiva ed è associata ad un aumentato rischio di evoluzione negativa, con recidive frequenti ed esiti invalidanti. I pazienti sieronegativi hanno invece una elevata probabilità di presentare una malattia ad andamento benigno, con poche recidive e scarsità di postumi neurologici.
La presenza di anticorpi anti-mielina, in soggetti con sclerosi multipla, individua dunque un sottogruppo di pazienti a prognosi negativa, da sottoporre perciò precocemente a trattamento (cortisonici, interferone, copolimero 1, immunosoppressori), al fine di prevenire la progressione della patologia).
(fonte O.N.D.A.)
La sclerosi multipla, o sclerosi a placche, è una patologia demielinizzante del sistema nervoso centrale, a patogenesi probabilmente immunologica (anche se alcuni autori ipotizzano una origine virale). Essa rappresenta la più comune causa di disabilità su base neurologica nella popolazione giovanile adulta. Colpisce più frequentemente il sesso femminile (incidenza doppia rispetto ai maschi) e, pur non essendo una malattia ereditaria, è più comune in famiglie con predisposizione genetica.
I disturbi della sclerosi multipla sono assai variabili e disparati, sia sul versante sensitivo che su quello motorio, in quanto dipendono dalla zona cerebrale interessata di volta in volta dal processo patologico. Un coinvolgimento dell’area temporale potrà provocare ad esempio disturbi uditivi, mentre un interessamento dell’area occipitale sarà spesso associato a problemi visivi.
La maggior parte delle pazienti affette da sclerosi multipla manifesta i primi sintomi ad una età compresa tra i 20 ed i 40 anni.
L’evoluzione clinica della sclerosi multipla è molto variabile: accanto a forme “benigne”, con remissione completa ed assenza di recidive, esistono casi ad evoluzione progressiva, con riaccensioni ripetute e postumi invalidanti permanenti.
I pazienti con sclerosi multipla possono presentare anticorpi anti mielina, sia in corrispondenza delle placche di demielinizzazione a livello del sistema nervoso centrale, sia nel siero.
Gli anticorpi anti-mielina sono di due tipi: anticorpi anti-MOG (myelin oligodendrocyte glicoprotein) ed anticorpi anti-MBP (myelin basic protein), diretti contro differenti target antigenici delle guaine mieliniche della sostanza bianca cerebrale.
Nei pazienti con sclerosi multipla, gli anticorpi anti-mielina non rivestono tanto un ruolo diagnostico, quanto piuttosto prognostico.
Essi si repertano infatti solo nel 60% dei pazienti con sclerosi multipla ed il loro riscontro non è d’altra parte sufficiente a porre diagnosi, in quanto non sono specifici per questa malattia.
La sieropositività per gli anticorpi anti-MOG e/o anti MBP, in un paziente con diagnosi clinica e strumentale (Risonanza Magnetica Nucleare) di sclerosi multipla, è tuttavia indicativa della presenza di una patologia in fase attiva ed è associata ad un aumentato rischio di evoluzione negativa, con recidive frequenti ed esiti invalidanti. I pazienti sieronegativi hanno invece una elevata probabilità di presentare una malattia ad andamento benigno, con poche recidive e scarsità di postumi neurologici.
La presenza di anticorpi anti-mielina, in soggetti con sclerosi multipla, individua dunque un sottogruppo di pazienti a prognosi negativa, da sottoporre perciò precocemente a trattamento (cortisonici, interferone, copolimero 1, immunosoppressori), al fine di prevenire la progressione della patologia).
(fonte O.N.D.A.)
Sanità
... La carenza di questo enzima e' alla base di patologie rare come la malattia di Sandhoff e quella di Tay-Sachs, che colpiscono un nuovo nato su 5mila, ma questo modello e' spesso utilizzato anche per studiare il comportamento di malattie degli adulti come l'Alzheimer o il Parkinson. I topi malati sono stati curati prima con cellule staminali adulte di topo, e poi con cellule staminali umane, sia adulte provenienti dal sistema nervoso che embrionali.
Dopo l'impianto delle staminali, in tutti e tre i casi, i sintomi delle malattie sono scomparsi, e l'aspettativa di vita delle cavie e' cresciuta fino al 70%.
Oltre a verificare l'efficacia del trattamento, i ricercatori sono riusciti ad
avere un'idea del meccanismo di azione delle cellule. Una volta impiantate nella
zona del cervello danneggiata dalla malattia, le staminali migrano in tutto il
cervello, 'specializzandosi' in diversi ruoli: una parte rimpiazza il tessuto
cerebrale, mentre un'altra si occupa delle connessioni tra i neuroni e della
trasmissione degli impulsi nervosi, inoltre l'impianto sembra avere un certo
effetto anche sulle infiammazioni che accompagnano queste patologie.
'Il nostro studio -spiega Evan Snyder, che ha coordinato la ricerca- dimostra
per la prima volta che le cellule staminali agiscono con un meccanismo multiplo,
e che contribuiscono anche a diminuire l'infiammazione nei processi
degenerativi. Risultati ancora migliori si ottengono integrando la terapia con
la somministrazione dell'enzima mancante, dando cosi' alle staminali una
'materia prima' su cui lavorare'.
Riguardo al confronto fra i vari tipi di staminali, il primo risultato e' stato
che quelle umane si sono rivelate un po' piu' efficaci di quelle prelevate dai
topi. 'Entrambi i tipi di staminali umane utilizzano gli stessi meccanismi
multipli, entrambe senza effetti collaterali e senza bisogno di una terapia di
immunosoppressione. Quelle embrionali pero' sono risultate piu' facili da far
crescere e da ottenere in buona quantita''.
Al momento non ci sono cure per le malattie di Sandhoff e Tay-Sachs. 'Le cellule
che abbiamo usato in questo studio - conclude il ricercatore - sono state cosi'
efficaci sui topi che crediamo che i nostri risultati possano essere una base di
partenza per effettuare dei trial su pazienti umani'.
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