CronacaIntervista a Ron

COMBATTERE, CANTANDO, LA SCLEROSI AMIOTROFICA
L’intervista a Ron, che dice: “Finché la disabilità non ci tocca da vicino siamo sempre pronti a chiudere occhi e orecchi”Cercarlo in internet significa farsi rovesciare addosso moltissime pagine.
Anche se negli ultimi anni nei motori di ricerca il suo nome è confondibile con quello di Ron Weasley, l'amichetto fulvo di Harry Potter, che come si sa conta moltissimi fans.
Noi però tifiamo per il Ron cantante, per almeno un buon motivo, anche se se ne potrebbero individuare altri.
Nel 2006 Ron è tornato a Sanremo, a dieci anni dalla vittoria con "Vorrei incontrarti tra cent'anni" in coppia con Tosca.
Il progetto che ha attuato con questo ritorno ci interpella da vicino.
Infatti il cantautore ha destinato tutti i proventi ricevuti per il brano inedito presentato a Sanremo, "L'uomo delle stelle", e quelli dell'album corrispondente, "Ma quando dici amore", all'AISLA, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica onlus impegnata nella lotta contro la SLA, malattia neurodegenerativa ad oggi ancora incurabile.

Noi abbiamo avuto il piacere di intervistare il cantautore anche se molto velocemente perchè stava per andare ad esibirsi.
Attualmente sta lavorando ad un nuovo disco, e nel frattempo è passato alla serata "Successi italiani" a Padova, a fine aprile.
L'impressione ad incontrarlo? Di una persona semplice e sensibile, che da un po' di tempo è entrato in contatto con il modo dei disabili attraverso un amico che lo è diventato...


E` la tua prima volta a questa serata?
"No sono già stato qui con Radio Italia e molte volte a Padova anche in teatro".

Noi siamo una rivista sulla disabilità e volevamo chiederti cosa tu sai in merito a questa realtà.
"Credo che questo sia un argomento di un'importanza speciale.
La mia tristezza è vedere ancora l'impossibilità per molti disabili di entrare in certi negozi, in certi locali, in certi ristoranti...
Poi io sono in contatto con questo mio amico che si è ammalato di sclerosi laterale amiotrofica, per cui è su una carrozzina ormai da quattro anni.
Essendogli molto vicino sto vedendo cosa significhi questa condizione, ho vissuto con lui lungamente tutti questi problemi."

L'amico di Ron è Mario Melazzini, primario del day hospital oncologico dell'Istituto Scientifico Salvatore Maugeri, e vice presidente dell'Aisla.
Lo avrete probabilmente presente, sia perché è una persona squisita, e perché la sua vicenda è stata raccontata più volte dalle televisioni nazionali, dove è stato interpellato più volte, in particolare quando si parlava dell'affaire Piero Welby.

durante l'intervista
Ron ai microfoni di Disabili.com

Ma proseguiamo l'intervista.
Quindi sei a conoscenza delle difficoltà che ci sono in una società che non è affatto priva di barriere.
"Ma sai, finché non ci tocca siamo sempre pronti a chiudere occhi e orecchie".

E come dargli torto (purtroppo)?



[Mattia Scattolin]

cronacaSolstizio d'Estate

SOLSTIZIO D'ESTATE, E GIORNATA MONDIALE PER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

Testimonial è Ron, che dice: "Questa malattia paralizza il corpo, ma non può impedire di correre alla mente"
Paralizza il corpo, ma non può impedire di correre alla mente, al cuore e alla sensibilità.
E' il messaggio della decima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), giovedì 21 giugno, proprio in corrispondenza con il solstizio d'estate.
Due i gols che le associazioni nazionali puntano a realizzare: fare passi in avanti per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la Sclerosi Laterale Amiotrofica, e alzare sempre di più il livello di consapevolezza di ciascuno nei confronti di questa grave e invalidante malattia neurodegenerativa, che consiste nella morte delle cellule nervose deputate a portare gli impulsi che permettono i movimenti della muscolatura scheletrica volontaria.

In Italia l'associazione di riferimento è l'Aisla, di cui vi abbiamo da poco parlato, in occasione dell'intervista a Ron.
Proprio il noto cantautore è ancora una volta impegnato come testimonial della campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi: sua la voce dello spot radiofonico, suo l'evento principale della settimana di impegno per la Sla.
Infatti il 21 Ron sarà a Palermo per un concerto con l'Orchestra Sinfonica Siciliana al Teatro Politeama Garibaldi, a favore dell'AISLA e della ricerca sulla SLA.
Gli eventi comunque sono già iniziati, e si concluderanno il 23 giugno. Per i particolari si veda il sito dell'Aisla.

* SLA CHE COS’E’
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una grave malattia dei motoneuroni, ovvero le cellule nervose di cervello e midollo spinale che trasmettono i comandi per il movimento ai muscoli. Il suo nome significa: indurimento (Sclerosi) della porzione laterale del midollo spinale (Laterale) e dimagrimento muscolare (Amiotrofica).
A causa della SLA, i motoneuroni muoiono prima del tempo, provocando alla persona colpita un progressivo indebolimento muscolare e conducendola alla paralisi.
Generalmente, la SLA colpisce persone adulte, di entrambi i sessi, in un‘età compresa tra i 40 ed i 70 anni. In Italia, ogni giorno si manifestano in media tre nuovi casi di SLA ogni 100mila abitanti e si contano circa 5mila abitanti.
Oggi la SLA non può ancora essere guarita e le sue cause sono sconosciute, ma insieme è possibile aiutare i pazienti e i loro famigliari ad affrontarla ed impegnarsi a promuovere la ricerca scientifica.

INFO:

Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA)
Viale Roma, 32
28100 Novara
tel. 0321 499727
fax 0321 499719
segreteria@aisla.it

Il sito internazionale sulla SLA

La nostra intervista a Ron

[Alberto Friso]

Riflessioni dal "blog" di Piergiorgio Welby

9 giugno 2007

MEMORIA PER L'UDIENZA IN CAMERA DI CONSIGLIO

Vorremmo capire per quale motivo noi, Wilhelmine Schett e Carla Welby, rispettivamente moglie e sorella del defunto Piergiorgio Welby, figuriamo come parte offesa nel procedimento in Camera di Consiglio del 28 maggio p.v. Inoltre anche l’on.Marco Pannella e l’on Marco Cappato sono firmatari della cartella clinica del dott. Riccio e quindi ci chiediamo per quale motivo non siano stati chiamati in causa per questa Camera di Consiglio; tanto più in quanto ci avevano fatto da tramite sia per il contatto con dott. Riccio che per ogni altro aspetto organizzativo.

Dichiariamo di essere state pienamente d’accordo con Piergiorgio Welby nella sua richiesta fatta in piena lucidità, in osservanza dell’art. 32 della Costituzione Italiana, di terminare la terapia di ventilazione assistita. Tale terapia, a partire dal 29 luglio 1997, lo aveva aiutato a superare l’insufficienza respiratoria e vivere discretamente fino al gennaio 2002, potendo anche respirare autonomamente in posizione seduta. Nel 2002 si verificarono ulteriori peggioramenti delle sue condizioni fisiche. Da allora aveva bisogno della ventilazione assistita con il ventilatore automatico 24 ore su 24. Già nel 2005 lamentava oppressione al petto e in particolare al cuore e grande stanchezza. Questi disturbi andavano aumentando perché la sua muscolatura, a causa della distrofia muscolare, si stava esaurendo. Ci riferiamo in particolare agli ultimi tre mesi dove la sua richiesta di poter terminare la sua sofferenza insostenibile diventava sempre più insistente. Aveva chiesto anche a noi di aiutarlo a morire. Chiedeva che gli fosse somministrato del Tavor in dosi forti per farlo addormentare e poi staccare il tubo di collegamento con il ventilatore automatico. Ci rifiutammo, avendo paura di peggiorare la sua situazione di sofferenza e di non aiutarlo a morire, ma di provocargli uno stato vegetativo.

Quando avemmo notizia da Cappato che il Dott. Mario Riccio si era reso disponibile a visitare Piergiorgio e eventualmente effettuare l’interruzione, sotto sedazione, della ventilazione artificiale, abbiamo accettato e mai opposto resistenza nel riceverlo a casa.

Quindi ci dichiariamo assolutamente collaborative nell’azione medica del dottore che abbiamo da sempre percepita lecita, in quanto per la patologia di Welby non vi erano né rimedi che lo potessero guarire, né cure che gli potessero dare sollievo.

Inoltre da molte inchieste si evince che negli ospedali e nelle case degli italiani, dei medici eseguono queste soluzioni terminali in casi simili, anche se in silenzio e all’oscuro di tutti.

Le chiediamo, signor Giudice, di tenere in considerazione questa testimonianza, tanto più che il Dott. Riccio ha agito in piena coscienza e senza alcun interesse personale né tanto meno pecuniario, bensì per alto senso morale e deontologia professionale.

CronacaMario Riccio / Piergiorgio Welby

RICCIO/ WELBY. INCRIMINAZIONE E' ENNESIMO AFFRONTO A STATO DI DIRITTO
8 Giugno 2007

Firenze, 8 giugno 2007. E' davvero difficile non sospettare che l'incriminazione del dottor Mario Riccio, voluta a tutti i costi dal Gip di Roma per un reato che non esiste (eutanasia passiva), contro il parere della stessa Procura, non sia conseguenza di quello sciagurato appello del Vaticano con cui si invitano i giudici a non applicare leggi che violano gli insegnamenti della Chiesa sulla "vita". Non e' un caso che questa incriminazione coatta del giudice-accusatore romano giunga proprio quando si discute di testamento biologico al Senato, e su cui si annuncia uno scontro non dissimile a quello gia' visto sulle unioni civili. Ci auguriamo anche che il Csm ed il capo dello Stato vogliano ribadire con forza ai magistrati italiani che la giustizia non puo' mai essere strumento politico-religioso in uno Stato di Diritto. La vittima, oltre il dottor Riccio, a cui va tutta la nostra solidarieta' e sostegno, e' prima di tutto la Costituzione repubblicana, che all'art. 32 recita senza ambiguita': " Nessuno puo' essere obbligato a un determinato trattamento sanitario".
Mala tempora currunt.

Pietro Yates Moretti, consigliere Aduc

SanitàAPPELLO AL MINISTRO DELLA SALUTE ON. LIVIA TURCO

APPELLO AL MINISTRO DELLA SALUTE ON. LIVIA TURCO

	Al Ministro della Salute
e p.c.	Al Presidente del Consiglio
	Al Ministro della Solidarieta' Sociale

L'approvazione, in chiusura della passata Legislatura, delle modifiche del T.U. DPR 309/1990 attuate con la Legge 21 febbraio 2006 n. 49 pubblicata nella G.U. del 27.02.2006, che classificano la cannabis e i suoi derivati tra le sostanze di abuso prive di utilità terapeutica, ha creato una situazione di estremo disagio per molti cittadini ammalati, sulla quale riteniamo urgente intervenire.

Affermare che la cannabis e i suoi principi attivi (i cannabinoidi naturali o di sintesi) siano privi di utilità terapeutica è in totale contraddizione da un lato con la stessa esistenza del sistema cannabinoide endogeno (un sistema di recettori e ligandi ampiamente distribuito nel sistema nervoso e in altri organi), dall'altro con la crescente mole di evidenze scientifiche che hanno dimostrato l'efficacia di queste sostanze in una vasta gamma di patologie acute e croniche spesso resistenti alle terapie convenzionali (tra cui nausea e vomito dei pazienti in chemioterapia, anoressia nei malati di AIDS, dolore e in particolare dolore neuropatico, spasticità da lesioni del midollo spinale o sclerosi multipla, sindrome di Tourette) o che hanno fornito indicazioni preliminari sulle loro potenzialità terapeutiche in altre patologie (ansia, insonnia, depressione, epilessia, malattia di Crohn, artrite reumatoide, neoplasie, glaucoma, e altre.)

Tale contraddizione appare ancora più stridente ove si considerino i numerosi pazienti italiani che già utilizzano questi farmaci, anche se con estrema difficoltà di approvvigionamento, ricavandone talora notevoli benefici.

I sottoscritti medici e ricercatori italiani ritengono che in nessun modo la mole di evidenze scientifiche a favore degli usi terapeutici dei cannabinoidi possa essere sminuita o ignorata da pronunciamenti puramente politici e comunque non ispirati da motivazioni scientifiche.

Pertanto, sulla base delle suddette evidenze, in attesa che il Parlamento riesamini ponderatamente l'intera materia toccata dalla Legge 21 febbraio 2006 n. 49, chiediamo:

1. un'immediata iniziativa ministeriale per inserire la cannabis e i suoi derivati - al pari degli oppioidi - nella tabella II;
2. un impegno del Ministro della Salute a garantire nuovamente le importazioni di Nabilone, Marinol, Sativex e Bedrocan, in passato regolarmente autorizzate dal Ministro in base al D.M. 11 febbraio 1997, e attualmente messe in dubbio dalla nuova legge;
3. un impegno del Ministro della Salute a fare quanto nelle sue prerogative per rimuovere gli ostacoli e stimolare la ricerca su endocannabinoidi, cannabinoidi naturali e di sintesi.

30 giugno 2006

Primi firmatari: Prof. Luciano Angelucci, Professore Emerito di Farmacologia, Università "La Sapienza", Roma. Prof. Mauro Bianchi, Dipartimento di Farmacologia, Chemioterapia e Tossicologia Medica, Università di Milano. Dott. Claudio Cappuccino, Studioso di storia delle sostanze psicotrope, Milano. Prof. Rosanna Cerbo, Coordinatore Centro Medicina del Dolore Policlinico Umberto I Università "La Sapienza" Roma. Dott. Francesco Crestani, Specialista in Anestesia e Rianimazione Ambulatorio di Terapia del dolore, U.O. Anestesia e Terapia intensiva, Ospedale San Luca, Trecenta (RO). Dott. Paolo Crocchiolo, responsabile scientifico Forum droghe (già senior medical officer OMS/Ginevra responsabile ricerca clinica HIV/AIDS). Dott. Vincenzo Di Marzo, Istituto di Chimica Biomolecolare Endocannabinoid Research Group - Consiglio Nazionale delle Ricerche, Pozzuoli. Dott. Giampaolo Grassi, agronomo C.R.A. Istituto Sperimentale per le Colture Industriali Rovigo. Dott. Salvatore Grasso, Specialista in Malattie Cardiovascolari, presidente Associazione Cannabis Terapeutica. Dott. Lucia Palmisano, Ricercatore Istituto Superiore di Sanità Consigliere Provinciale Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Dott. Andrea Pelliccia, Neuropsichiatra infantile Università "La Sapienza", Roma. Prof. Valerio Pocar, ordinario di sociologia del diritto, Direttore del Dipartimento dei sistemi giuridici ed economici, Università di Milano-Bicocca; Prof. Carlo Pozzilli, Dipartimento Scienze Neurologiche, Universita' "La Sapienza " Roma.

Per aderire: inviare una e-mail a appello@medicalcannabis.it specificando nome, cognome, qualifica e città.